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円形脱毛症を考える会の運営を医療的な立場からご指導いただき、患者会での講演等にも協力してくださる先生方です。

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円形脱毛症を考える会より発信!

『あなただけではない円形脱毛症』

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〒110-0003
東京都台東区根岸3-13-8
(株)東京義髪整形内
TEL/FAX: 03-3874-8835
受付時間:平日9:00~18:00
Email: info@hidorigamo.com

このホームページは東京都共同募金会の助成事業で制作されました

活動報告

第47回円形脱毛症を考える会熱海セミナー報告

 

日時:平成28年11月5~6日
場所:ホテル大野屋
参加人数:30名

 

11/5~6日に第47回円形脱毛症を考える会熱海セミナーが開催されました。今年もたくさんご応募いただき、定員20名の予定でしたが…最終的には30名の方にご参加いただきました。今回、両日東京で学会があったにもかかわらず、浜松医大病院の伊藤泰介先生にご参加いただきました!

セミナーは、ホテルの会議室をお借りして行いました。円形脱毛症になるきっかけとして、遺伝子レベルの体質が人にはあり、インフルエンザや高熱などのウイルス感染、出産、疲労など様々な要因とが重なり、自己免疫反応や、炎症反応が起こってしまうそうです。他にも、治療法や、脱毛症の種類などについてお話しいただきました。

そのあとは質問タイム。先生のお話で、まつ毛ラッシュビスタのことが出ていたので、質問されている方がたくさんいらっしゃいました。

簡単に自己紹介をした後、各自のお部屋に入りのんびりしたり、温泉を楽しみ、みんなで夕食バイキング!

夕食後は、事務局の部屋で2次会。学生チームは、卓球をしたり、カラオケを楽しんでいたようです。大人チームは、また温泉に行ったり、トランプをやったり…夜が更けるにつれてほとんどの方が、ウイッグや帽子を取ってリラックスしながら盛り上がっていました。

次の日は、希望者のみホテル近くの海釣り施設で釣り大会をしました。その日はたまたま施設のイベントでおさかなフェスティバルがあったので、とても賑わっていました。
今回参加された方は、顔なじみの方も多かったのですが、最近よく来てくださる方や、初参加の方もいらっしゃいました。普段のイベントは東京や大阪での開催が多いので、違うところで違う方同士の交流が持てるのもすごくいいなと感じました。
“この会があったから…”“この会に入ってみんなと出会えたから…”と話している方がたくさんいらしたので、今悩んで苦しんでいる人にもこの会を通じて輪が広がっていくような活動が出来ればなと思いました。
ご参加いただいたみなさん、ありがとうございました。

 

セミナー報告

 

7月10日、第46回円形脱毛症を考える会東京セミナーを開催いたしました。

会場は、東京医科大学病院の新教育研究棟3Fの会議室を、皮膚科主任教授の坪井良治先生のご厚意により、お借りする事ができました。

同大皮膚科の入澤亮吉先生のご講演のテーマは、『さまざまな脱毛症-その病態と治療-』 さまざまな治療や、適応についての説明を丁寧に解説していただきました。


午後からは、医師による個別医療相談会と、会員の斉藤さんによるワークショップ「ドリームマップ」の自分と向き合うワークに、40名以上の参加者が真剣に取り組んでいました。このワークが、さまざまな出来事に直面した時、前向きにとらえるきっかけになれば良いと思いました。

参加者は60名、個別医療相談の相談者は18名。協力医師は会の代表顧問 斉藤隆三先生、前述の坪井良治先生がご参加下さいました。

 

会報発送作業

 

会報105号の会報発送作業を行いました。(2016/3/26)

 

今回の会報は・・・

① 特集
2015 会のあしあと
② 連載
nobuちゃんの愛は円脱を救う
ユリの関西はんなり通信
Tel qu’ il est~あるがままに生きる~
こっちゃんとママの色々
小豆だるまの勝手にオフ会
③ 活動報告
第10回親がも会
関西新年オフ会
④ インフォメーション

となっております。

 

次回の会報発送作業は、平成28年5月28日(土)15:00~の予定です。

 

親がも会報告

 

日 時 平成28年3月12日 10:00

会 場 東京医科大学病院新教育棟8階会議室

参加者 ご家族を含め15名


今年度の親がも会は定刻の10時よりスタート、会の代表顧問の斉藤隆三先生、会場をご提供いただいた東京医大皮膚科主任教授の坪井先生からご挨拶をいただきました.

その後は武田会長の声掛けで、自己紹介からフリートークへと進んでいきます。 当事者のお子さんを持つママ達から、病気とともに成長するお子さん達との関わり、学校や幼稚園での過ごし方、子供の心が辛くなった時にどのような対応をしたかなど、体験者でなくては語れない本音を、新しく会員になったご家族に伝えてくださいました。
また、自分が生後6か月からこの病気を発症した会員さんが、辛かった事、心が不安定な時期もあった事、40年前は親御さんが学校に病気の事を相談すると言う環境も全くなかった。そうしていてくれたら、もう少し楽に学校生活が送れたかもしれないともを語ってくれました。
40年前と言えばやっと「円形脱毛症を考える会」が発足し、自分以外の患者さんと交流できる場を作り始めている頃です。
学校と保護者の関係も今とは全く違いましたし、ご両親もどのような対応が必要なのか迷っていらっしゃったのでしょう。
この病気は治療法が確立していない事もあり、出口が見えない独特の心理状態に追い込まれることも多く、親御さんのサポートは必須になりますが、どうして上げたら良いと言う答えはありません。
一方で会員さんのアンケートなどでは、家族に病気の事を言われるのは嫌だったと言う回答もありました。 結局のところ親御さんは、先ずは治療、そして温かい愛情で見守り、お子さんの個性に合わせた過度ではないサポートを心掛けていただくと言うことになるのではないでしょうか?
社会で病気と認知されていない「円形脱毛症」。なかなかこうした場に出てくるだけでも勇気が要る事ですが、同じ病気やご家族と遠慮なく本音で話せる場を作り、もう少し気軽に参加できる環境を整えて行くことを、会の事業として考えて行きたいと思います。
先生方からも、患者さんは一人で抱えこまないよう、同じ病気の人との交流や情報共有が大切などとお話をいただきました。 誰かに話せる!と言う普通の事を、当たり前にできるようにしたいものです。
会の終了後は、参加者同士でランチ会になりました。
2時間半ではまだまだお話しが尽きなかったようですね。

 

参加の皆様有難うございました。

 

親がも会報告

第79回日本皮膚科学会東京支部・東部支部合同学術大会

 

会期:2月20日~21日

会場:新宿 京王プラザホテル

会長:東京医大 坪井良治先生 / 山形大学医学部 鈴木民夫先生

 

患者会『円形脱毛症を考える会』と して展示参加させていただきました。
今回は始めて展示スタッフをホームページで公募してみましたが、
3組の方が応募して下さいました。
ブースに来られる先生方に、会の活動をアピールしたり、
リーフレットや会報をお配りしたりと大活躍、記念写真もパチリ!
学会の雰囲気を味わっていただきました。

 

第79回日本皮膚科学会東京支部・東部支部合同学術大会

 

第79回日本皮膚科学会東京支部・東部支部合同学術大会

会報発送作業

 

会報104号の会報発送作業を行いました。(2015/11/28)

 

今回の会報は・・・

① 特集
第45回円形脱毛症を考える会鬼怒川セミナー報告
こころのバリアを溶かす
② 連載
nobuちゃんの愛は円脱を救う
ユリの関西はんなり通信
Tel qu’ il est~あるがままに生きる~
こっちゃんとママの色々
小豆だるまの勝手にオフ会
③ イベント情報
第10回親がも交流会のお知らせ
関西新年オフ会のお知らせ
④ インフォメーション

となっております。

 

今回もたくさんの方に参加して頂き、初めて参加してくださった方が数名いらしたので、名前シールを貼って頂き作業をしました!

のんびりお話しながら、作業を終わらせその後は忘年会でした。こちらも、たくさんの方にお集まり頂きちゃんこ鍋を食べながら、わいわい大盛り上がりで、2時間くらいの予定が…3時間以上おしゃべりしていました!

詳細は、スタッフブログをご覧ください。

次回の発送作業は、平成28年3月25日(土)15:00~の予定です。

 

セミナー報告

 

日 時:平成27年10月24日(土)~25日(日)
場 所:鬼怒川温泉ホテルニューおおるり
参加人数:20名

 

第45回円形脱毛症を考える会鬼怒川セミナーが開催されました。
昨年好評だった宿泊セミナーは今年も定員いっぱいの申込みがあり、坪井良治先生(東京医科大学病院皮膚科主任教授)にもご参加いただきました。


セミナーは、一つの輪になり自己紹介。出身や病歴などを一人ずつ話した後は、坪井先生よりガイドラインとは?というお話から病態や治療法、脱毛症の種類などについてお話しいただきました。海外のガイドラインでは、「No treatment=治療をしない」というのも治療法のひとつとして記載されているそうです。その後は質問タイム。アトピーとの関連性は?積極的な治療を行ったほうがいい時期とは?などたくさんの質問があがりました。


先生に個別に質問がある方はグループトークの後、それぞれお話を聞いていただきました。 セミナー終了後は、貸切露天風呂や大浴場で温泉を楽しみ、みんなで夕食。夕食後は、別部屋にて二次会。学生チームはある程度の時間でお部屋へ帰りましたが、大人チームは夜中12時を過ぎるまで話が盛り上がり楽しい夜となりました。


今回参加された方は顔なじみの方も多く、このようなイベントに様々な方が参加でき、輪が広がるような活動が必要であると感じました。

詳細は、スタッフブログ・会報にも掲載されますのでご覧ください。

 

第45回円形脱毛症を考える会鬼怒川セミナー

 

第45回円形脱毛症を考える会鬼怒川セミナー

セミナー報告

 

会報103号の会報発送作業を行いました。(2015/9/26)

 

今回の会報は・・・

① 特集
関西オフ会レポート/夏のBBQ大会レポート
② 連載
nobuちゃんの愛は円脱を救う
ユリの関西はんなり通信
Tel qu’ il est~あるがままに生きる~
小豆だるまの勝手にオフ会
こっちゃんとママの色々
③ イベント情報
第45回円形脱毛症を考える会宿泊セミナー
④ インフォメーション

となっております。

 

スタッフ含め総勢16名の方に参加していただきました。
作業後は、事務局近くの居酒屋で懇親会を行いました。詳細は、スタッフブログをご覧ください。
次回の発送作業は、平成27年11月28日(土)15:00~の予定です。

 

会報発送作業

 

会報102号の会報発送作業を行いました。(2015/7/18)

 

今回の会報は・・・

① 特集
第44回円形脱毛症を考える会セミナー報告
② 連載
nobuちゃんの愛は円脱を救う
ユリの関西はんなり通信
Tel qu’ il est~あるがままに生きる~
小豆だるまの勝手にオフ会
こっちゃんとママの色々
③ イベント情報
第45回円形脱毛症を考える会宿泊セミナー
関西オフ会
④ インフォメーション

となっております。

 

スタッフ含め総勢10名の方に参加していただきました。
今回は夜の買い出しがあったため、楽しくおしゃべりしながらささっと作業を終わらせ、葛西臨海公園へ向かいました。BBQは23名の方々にお集まりいただき、大人数で東京湾の夜景を見ながらのお食事で大盛り上がりでした。
詳細は、スタッフブログ・会報をご覧ください。
次回の発送作業は、平成27年9月26日(土)の予定です。

 

セミナー報告

 

日 時:平成27年7月4日(土) 10:00~16:30
場 所:東京医科大学病院 教育研究棟3F第1講堂
参加人数:58名

 

第44回円形脱毛症を考える会東京セミナーが開催されました。今回も、当会顧問医の坪井先生のご厚意により東京医科大学の講堂をお借りし、医療講演、メイク講座、心理グループワークなどを行いました。

 

今回の医療講演は、2名の先生方にお話しいただきました。
まずは、新山 史朗 先生(東邦大学医療センター大橋病院 皮膚科准教授)による『皮膚生理学と円形脱毛症』。基本的な皮膚についての知識に加え、円形脱毛症の病態や治療法など、図を交えながらの講演でした。続いて、野澤桂子先生(国立がん研究センター中央病院アピアランス支援センター長)による『外見とこころのふしぎな関係』。「鏡を見る時は顔だけを見るのではなく、全身のバランスを考えて」というアドバイスや、日常の中で他人が自分をどういう風に見ているか?など、これからの生活に生かせる知恵をたくさん教えていただきました。

 

医療講演の後は、お昼休憩を挟み、野澤先生によるワークショップ。「自意識尺度」というシートを用い、楽しみながら自己分析をすることができました。
また、メイク講座も行い、アイメイクを中心に眉毛の書き方など、実際に鏡を見ながら書いてみたり、ワークシートに描いてみたり、女性は特に真剣な眼差しでした。
ミニゲームでリラックスした後は、いくつかのグループに分かれグループトーク。
午後は同時に、個別医療相談を行い13名の方が受けられ、時にはアツい激励をしていただいた先生に思わずホロリとする場面も…。

 

まだまだ、話足りない!という雰囲気の中、閉会の挨拶後は二次会、三次会へと流れて楽しい夜となったようです。

今回は、心理的な側面からの講演やグループワークもあり、いつもとは違ったセミナーとなったのではないでしょうか。参加された方からも、このようなイベントをもっとたくさん開催してほしいとの要望もありました。やはり当事者同士が安心してコミュニケーションが取れ、話ができる場はまだまだ足りていないのでしょうか。

 

セミナーだけでなく、様々なイベントを通じて、このような場を作ることの重要性を実感しました。

 

第44回円形脱毛症を考える会東京セミナー(2015/7/4)

 

第44回円形脱毛症を考える会東京セミナー(2015/7/4)

会報発送作業

 

会報101号の会報発送作業を行いました。(2015/5/16)

 

今回の会報は・・・

① 私がカミングアウトをする理由
② 連載
nobuちゃんの愛は円脱を救う
ユリの関西はんなり通信
Tel qu’ il est~あるがままに生きる~
こっちゃんとママの色々
小豆だるまの勝手にオフ会
③ イベント情報・報告
シニア女子会報告
第44回円形脱毛症を考える会東京セミナー
④ インフォメーション

となっております。

 

スタッフ含め総勢20名の方に参加していただきました。
たくさんの方にご参加いただき事務局の部屋に入りきるか心配でしたが(汗)わきあいあいと盛り上がりました!
今回は、年度初めということで、13時からスタッフミーティングを行い、今期の活動予定や方向性などを話し合いました。その後、発送作業をしながらトークタイム。
発送作業を終えた後は、場所を移動し事務局近くのお店で親睦会を行いました。
詳細は、スタッフブログ・会報をご覧ください。

次回の発送作業は、平成27年7月18日(土)の予定です。

 

会報発送作業

 

会報100号の会報発送作業を行いました。(2015/3/21)

 

今回の会報は・・・

① 100号記念特集
会のあゆみ/お祝いメッセージ
② 連載
nobuちゃんの愛は円脱を救う
ユリの関西はんなり通信
Tel qu’ il est~あるがままに生きる~
こっちゃんとママの色々
小豆だるまの勝手にオフ会
③ イベント情報
大人限定オフ会
エボ・レボ
④ インフォメーション

となっております。

 

スタッフ含め総勢17名とたくさんの方に参加していただきました。
発送作業を終えた後は、会議室でグループにわかれてトークをした後、ボーリングへと向かいました。その後は、場所を移動し親睦会へ。
詳細は、スタッフブログ・会報をご覧ください。

次回の発送作業は、平成27年5月16日(土)の予定です。

 

第44回小児皮膚科学セミナーに展示参加

 

去る3月14日に「第44回小児皮膚科学セミナー」を日本小児皮膚科学会と円形脱毛症を考える会が共催いたしました。

講演のテーマは、広島大大学院皮膚科学教授 秀 道広先生による「アトピー性皮膚炎における汗アレルギーの原因と対策」、慶應義塾大学医学部皮膚科学教室准教授 大山 学先生で、「小児の円形脱毛症―知っておきたい診療・治療のコツとヒント」と言うもので、会場に入りきれないくらいの参加者で盛会の内に終了する事ができました。


※患者会「円形脱毛症を考える会」は㈱東京義髪整形が1975年から後援しており、活発な活動が学会からも認められての共催となりました。

 

親がも会・個別医療相談会(2015/2/28)

 

日 時:平成27年2月28日(土) 10:00~12:30

場 所:台東区防災公園根岸の里会議室

参加人数:親がも会 14名  医療相談会 1組

 

一通り自己紹介を終えたあとは、中学入学、高校入学と、お子さんが節目を迎える親がもさんが数名いらっしゃったので、受験のことや、新しい学校生 活を迎えるにあたって、先輩の親がもさんの体験を交えつつ談義いたしました。

この春休みに、親がも会で知り合った親子さん達数家族で、八景島シーパラダイスに行くそうで(子供達ジェットコースター頑張って!) この輪が、もっと大きくなるといいなと思いました。

 

親がも会(2015/2/28)

第78回日本皮膚科学会東京支部学術大会にて展示出展しました(2015/2/21~2/22)

 

2月21日~22日に新宿の京王プラザホテルに於いて開催された、第78回日本皮膚科学会東京支部学術大会に、患者会『円形脱毛症を考える会』と して展示参加させていただきました。

 

78回日本皮膚科学会東京支部学術大会

会報発送作業

 

会報99号の会報発送作業を行いました。(2014/12/6)

 

今回の会報は・・・

① 第43回円形脱毛症を考える会 秋セミナーのお知らせ
② 連載
nobuちゃんの愛は円脱を救う
ユリの関西はんなり通信
Tel qu’ il est~あるがままに生きる~
こっちゃんとママの色々
③ イベント情報
④ インフォメーション

となっております。

スタッフ含め総勢22名とたくさんの方に参加していただきました。
発送作業を終えた後は、ミニクリスマス会を行いました。
ゲームをしたり、ケーキを食べたり、外の公園で遊んだり!ととっても盛り上がりました。
その後は、場所を移動し忘年会へ。なんと32名の方にご参加いただきキッズから大人までとても楽しい時間を過ごしました。

詳細は、スタッフブログ・会報をご覧ください。

次回の発送作業は、平成27年3月21日(土)の予定です。

 

セミナー報告

第22回毛髪科学研究会にて展示出展をしました(2014/11/29)

 

平成26年11月29日に東京・大手町のサンケイホールにて開催された、第22回毛髪科学研究会において、展示スペースをいただき広報活動を行いました。

 

セミナー報告

 

第19回日本臨床毛髪学会にて展示出展をしました(2014/11/23)

 

平成26年11月23日に岡山のコンベンションセンターにて開催された第19回日本臨床毛髪学会において、展示スペースをいただき広報活動を行いました。

 

セミナー報告

 

セミナー報告

 

セミナー報告

セミナー報告

日 時:平成26年11月8日(土)~9日(日)
場 所:熱海第一会議室/熱海ニューフジヤホテル
参加人数:26名


第43回円形脱毛症を考える会熱海セミナーが開催されました。
今回は、初の宿泊もセットになったセミナー。定員いっぱいの申込みがありました。
セミナーには、坪井良治先生(東京医科大学病院院長/皮膚科主任教授)、勝岡憲生先生(北里大学病院皮膚科名誉教授)、齊藤典充先生(横浜労災病院皮膚科部長)の3名の顧問医の先生方も参加していただきました。


いつもの医療講演スタイルではなく、2つのグループにわかれての座談会形式を行いました。
グループの輪にはそれぞれ先生方に入っていただき、参加者の様々な質問や疑問にお答えいただいたり、患者の声を受け止めてくださいました。


グループトークの後は、坪井先生からネイチャー誌で発表された最新の情報を、わかりやすく噛み砕いてお話ししていただきました。


セミナー終了後は、ホテルへ移動しみんなで夕食。夕食後は、歩いて5分ほどの浜辺で花火をしました。手持ち花火や噴出花火、みんなで線香花火大会などで盛り上がりました。
花火の後は、近所のハワイアンのお店で二次会。ホテルに戻ってからも同室の方同士で温泉に行ったり、朝方まで語り明かしたりしたようです。


参加された方からは、とても楽しかった!またやりたい!とのお声もいただきました。
詳細は、スタッフブログ・会報にも掲載されますのでご覧ください。

 

セミナー報告

 

セミナー報告

 

会報発送作業

 

会報98号の会報発送作業を行いました。(2014/9/20)


今回の会報は・・・


① 旅行に行こう!
  旅行の悩みあれこれに会長が答えます!
  第43回円形脱毛症を考える会 秋セミナーのお知らせ
  関西オフ会報告
  活動報告
② 連載
  nobuちゃんの愛は円脱を救う
  ユリの関西はんなり通信
  Tel qu’ il est~あるがままに生きる~
  こっちゃんの色々

③ イベント情報

④ インフォメーション

となっております。


スタッフ含め総勢14名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、事務局にてお茶菓子を食べながらのお話し会でした。
詳細は、スタッフブログをご覧ください。


次回の発送作業は、平成26年12月6日(土)の予定です。

 

会報発送作業

 

会報97号の会報発送作業を行いました。(2014/7/19)


今回の会報は・・・


① 第42回円形脱毛症を考える会東京セミナー報告

② 連載
  nobuちゃんの愛は円脱を救う
  ユリの関西はんなり通信
  Tel qu’ il est~あるがままに生きる~
  こっちゃんの色々

③ イベント情報

④ インフォメーション

となっております。


スタッフ含め総勢16名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、潮風公園にてバーベキューを行いました。詳細は、スタッフブログをご覧ください。


次回の発送作業は、平成26年9月20日(土)の予定です。

 

第113回日本皮膚科学会総会にて展示出展しました。

 

平成26年5月30日~6月1日に、京都国際会館にて開催された日本皮膚科学会総会にて展示出展をさせていただき、副会長、事務局長、関西スタッフの3名が参加をしました。
会期中は多くの顧問医の先生方にもブースにお立ち寄りいただきました。

 

 

 

セミナー報告

日 時:平成26年6月14日(土) 10:00~16:00
場 所:東京医科大学病院 講堂
参加人数:45名


第42回円形脱毛症を考える会東京セミナーが開催されました。今回も、当会顧問医の坪井先生のご厚意により東京医科大学の講堂をお借りし、医療講演、オリエンテーションなどを行いました。
医療講演は、川上 洋 先生(東京医科大学病院 皮膚科)『円形脱毛症 -疾患と治療の理解』という演題で円形脱毛症の病態や治療法など、皮膚科学会のガイドラインにも触れながらとてもわかりやすく解説をしていただきました。講演後の質疑応答では、自身が今行っている治療についての不明点や、ステロイド薬の副作用について、海外での治療事情など(日本と特別変わらないとのことでした)、ご参加下さった皆さんが、先生に積極的に質問されていたのが印象的でした。
医療講演の後は、会員の吉村さやかさんに、自身の体験談をお話ししていただきました。中には、さやかさんの体験に共感し、感極まってスタンディングオベーションした方もいれば、ハンカチで涙を拭っている姿も見えました。
そして午前の部最後に、参加者全員による自己紹介を行い、その流れで、集まって下さった方により親近感を持っていただくために「お名前ビンゴゲーム」を行いました。
昼休憩のあとは、主に、グループ別に輪を作って情報交換会。
情報交換会と並行し、今回はネイルブースをご用意しました。
脱毛症の人は爪がボコボコになってしまいネイルサロンに行きづらいことから、自分で簡単に出来る‘貼るだけのマニキュア’を体験していただきました。
同時に、個別医療相談も18名の方が受けられ、熱心に先生方に質問をされていました。
途中休憩と恒例のラジオ体操で少し頭をリフレッシュし、最後に、川上先生を含んで参加者みんなで記念撮影を行い、セミナーは終了となりました。

 

セミナー報告

 

セミナー報告

 

会報発送作業

 

会報96号の会報発送作業を行いました。(2014/5/10)


今回の会報は・・・


① 2014年度活動予定
  特別寄稿
  伊藤泰介先生(浜松医科大学医学部附属病院皮膚科)

② 連載
  nobuちゃんの愛は円脱を救う
  ユリの関西はんなり通信
  Tel qu’ il est~あるがままに生きる~

③ お便り
  こっちゃんの色々
  シニア女子会in名古屋

④ イベント情報
⑤ インフォメーション

となっております。


スタッフ含め総勢20名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、新木場から屋形船に乗ってもんじゃを食べました。詳細は、スタッフブログをご覧ください。


次回の発送作業は、平成26年7月19日(土)の予定です。

 

会報発送作業

 

第30回日本臨床皮膚科医科総会・臨床学術大会にて展示出展しました。

平成26年4月26日~27日に、パシフィコ横浜にて開催された日本臨床皮膚科医科総会・臨床学術大会にて展示出展をいたしました。

 

会報発送作業

 

2013年度まとめ号の会報発送作業を行いました。(2014/3/22)


今回の会報は・・・


① 2013年度活動のまとめ
  特別寄稿
   斉藤隆三先生/坪井良治先生/大山学先生/齊藤典充先生/下村裕先生
② 事務局通信 Vol.38
③ 連載
  ユリの関西はんなり通信・その15
  nobuちゃんの愛は円脱を救う
  ユリの関西はんなり通信
  Tel qu’ il est~あるがままに生きる~
  小豆だるまの勝手にオフ会
④ インフォメーション

となっております。


スタッフ含め総勢20名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、品川で親睦会を行いました。親睦会も、17名の方が参加し、賑やかな雰囲気でした。


次回の発送作業は、平成26年5月10日(土)の予定です。

 

会報発送作業

 

第95号の会報発送作業を行いました。(2014/1/25)


今回の会報は・・・


① 第41回仙台セミナー報告
② Nobuちゃんの愛は円脱を救う part57<カミングアウトして社会貢献> 
③ 僕は僕でいいんだ 第五回
④ ユリの関西はんなり通信・その15
⑤ Tel qu’ il est~あるがままに生きる~
⑥ 小豆だるまの勝手にオフ会
⑦ お便りコーナー
⑧ 親がも会・個別医療相談会のお知らせ
⑨ 活動報告
⑩ インフォメーション

となっております。


スタッフ含め総勢12名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、両国にてちゃんこ鍋のお店で新年会を行いました。新年会には、20名の方が参加し、久しぶりに参加された方や初めていらした方などとても楽しんでいる雰囲気でした。詳細は、スタッフブログをご覧ください。


次回の発送作業は、平成26年3月22日(土)の予定です。

 

親がも・家族オフ会@江ノ島 (2013/11/9)

日時 平成25年11月9日(土) 10:30~15:00
場所 江ノ島
参加人数 11名


親がも・家族オフ会が開催され、3組の親子と会員さんが参加し、江ノ島の頂上を目指しハイキングをしました。


朝から天気が安定せず、今にも雨が降り出しそうだったため、午前中から江ノ島の島内へ向かいました。
橋の上はとても風が強く、みんなうつむいたり頭を押さえたり…橋を渡るのも大騒ぎしながらの出発でした。
その後、江島神社で参拝をし、いよいよ頂上へ!初めは元気に階段を登っていた子供たちもいつのまにかエスカー(エスカレーターのような乗り物)へ…。頂上まで登ったあとは、展望台に登り素晴らしい景色を眺め写真タイム。
ちょうどお昼ご飯の時間になったので、頂上の江ノ島サムエルで昼食を食べました。事前に配布したしおりなどでも、「トンビに注意!」と書いてしましたが、最初のうちはトンビもほとんどいなく、ゆっくりとご飯を食べることができました。
休憩をとったあとは、江の島岩屋へ行きました。洞窟の中は暗いので、みんなでキャンドルを持って進んでいきます。ちょっとした探検みたいでワクワクしました。
最後は、途中のお茶屋さんで休憩して解散をしました。


江の島を歩くには、階段や坂道もたくさんあり、少し息を切らしながら登ったりもしましたが、途中で写真を撮ったり、寄り道をしたり、何気ない話をしながら楽しく過ごすことができました。

 

 

 

セミナー報告

日 時:平成25年10月26日(土) 10:00~16:00
場 所:仙台ANNEX 会議室3F
参加人数:28名


台風の影響で直前まで天候が安定せず、開催の可否が心配されておりましたが、無事に予定通り仙台セミナーを開催することができました。

 

医療講演は、東北大学病院皮膚科の水芦政人先生に「円形脱毛症の病態、病型と治療法」という演題で、写真での解説や、新しい治療法の試みなど、先生が日々脱毛症外来で治療されているご経験や研究をもとにお話しいただきました。


講演後は全員での自己紹介を行い、お昼休憩。
今回は「わいわいランチ」と題し、希望された方全員で輪を作り、話をしたりDVDを見ながらランチを一緒に食べました。


午後は、ウィッグアレンジ講座・親ごさんの輪・展示コーナーのいずれか興味のあるところに参加。ウィッグアレンジ講座は簡単にできるまとめ髪を伝授してもらい、熱心に質問しながら実際にアレンジを体験したり、美容師さんにコツを教えていただきました。


並行して、個別の医療相談も8名の方が受けられ、相談が終わるとすっきりとした顔で終えられていたのが印象的でした。


途中休憩と恒例のラジオ体操で少し頭と体をほぐした後、グループを作りみんなで体験談や情報交換などを行いました。初対面とは思えないほど、話が盛り上がっているグループもあり、とてもアットホームな雰囲気でした。


今回は、初めて参加された方も多く、お申し込みの際に「とても緊張しています」「人見知りなので心配です」といったお話をされていた方もいらっしゃいましたが、実際に顔を合わせて話をしてみるとすぐに打ち解けて、最後はニコニコと笑顔で帰られていました。


セミナー終了後は、希望者が集まり二次会へ。楽しい女子会となったようです。

 

セミナー報告

 

セミナー報告

会報発送作業

 

第94号の会報発送作業を行いました。(2013/10/19)


今回の会報は・・・


① 博多オフ会が開催されました
② Nobuちゃんの愛は円脱を救う part56<社会の多様性を目指して> 
③ 僕は僕でいいんだ 第四回
④ ユリの関西はんなり通信・その14
⑤ 小豆だるまの勝手にオフ会
⑥ 「髪」の喪失という「障害」-脱毛症当事者女性の「問題経験の語り」から-
⑦ お便りコーナー
⑧ 第41回仙台セミナーのお知らせ
⑨ 親子・家族オフ@江ノ島のお知らせ
⑩ 新年会@関西/新年会@東京のお知らせ
⑪ 活動報告
⑫ インフォメーション


となっております。


スタッフ含め総勢17名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、髪の毛の神様「関神社」へお参りへ行ってきました。おみくじをひいたり、お参りをした後は、恒例の飲み会へ!夜は20名近い参加者の大宴会となりました。

次回の発送作業は、平成26年1月18日(土)の予定です。

 

博多オフ会報告

日時 平成25年8月15日
場所 博多


久しぶりの博多オフ会が開催されました。
総勢13名の方が集まり、とても盛り上がったようです。


詳細は、スタッフブログをご覧ください。

 

会報発送作業

 

第93号の会報発送作業を行いました。(2013/7/27)


今回の会報は・・・


① 特集 ウィッグ対策
② Nobuちゃんの愛は円脱を救う PART55
③ 僕は僕でいいんだ 第三回
④ 第40回円形脱毛症を考える会東京セミナー報告
⑤ 新連載 小豆だるまの勝手にオフ会
⑥ ユリの関西はんなり通信 その12
⑦ Tel qu’ il est?あるがままに生きる?
⑧ お便りコーナー
⑨ 第41回仙台セミナー/博多オフ会/親子ハイキングのお知らせ
⑩ 活動報告
⑪ インフォメーション


となっております。


スタッフ含め総勢12名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、ビアガーデンとBBQをしました。
詳細はスタッフブログをご覧ください。

 

セミナー報告

平成25年7月14日~15日に、東京プリンスホテルにて開催された日本小児皮膚科学会にて展示出展をいたしました。学校保健に関する演題発表の中で、顧問医の佐々木りか子先生より保健の先生を含めた多くの医師に向けて円形脱毛症に関する講演も行われました。

 

セミナー報告

 

セミナー報告

6月14日~16日にパシフィコ横浜にて開催された、第112回日本皮膚科学会総会・学術大会に展示出展をいたしました。
ブースにお寄りいただいた先生方に、会の活動紹介や各地域でのイベントを催す際のご協力をお願いさせていただきました。

 

セミナー報告

 

セミナー報告

日 時:平成25年6月2日(日) 10:00~16:00
場 所:東京医科大学病院 本館 会議室6F
参加人数:53名

第40回円形脱毛症を考える会東京セミナーが開催されました。

 

今回も、当会顧問医の坪井先生のご厚意により東京医科大学病院の会議室をお借りし、医療講演、オリエンテーションなどを行いました。
医療講演は、上尾中央総合病院皮膚科科長の山﨑正視先生に「円形脱毛症―疾患の理解と治療指針―」という演題で円形脱毛症の病態や治療法など、皮膚科学会のガイドラインにも触れながらとても丁寧にお話しをしていただきました。


講演後は全員での自己紹介を行い、お昼休憩となりました。


午後は、メイク講座・ウィッグブース・親ごさんの輪・インタビューコーナーのいずれか興味のあるところに参加していただき、それぞれ情報交換やおしゃれを楽しんでいました。
メイク講座では、マーシュフィールドの小澤さんに講師として来ていただき、眉毛の書き方、つけまつげの上手なつけ方を教えていただきました。


並行して、個別の医療相談も12名の方が受けられ、熱心に先生方に質問をされていました。


途中休憩と恒例のラジオ体操で少し頭をリフレッシュした後は、いくつかのグループを作りみんなで体験談や情報交換などを行いました。


セミナー終了後は、二次会へ参加された方や、セミナーで知り合った方同士でお話しをしながら帰られたようです。


今回は、地方からの参加者も数名おり、とても充実した時間を過ごすことができたという感想をいただきました。
セミナーの様子などは、会報でもご報告させていただきます。

 

会報発送作業

 

第92号の会報発送作業を行いました。(2013/4/27)

今回の会報は・・・

① Nobuちゃんの愛は円脱を救う part54
② 僕は僕でいいんだ。 第二回
③ ユリの関西はんなり通信・その12
④ Tel qu’ il est~あるがままに生きる~
⑤ 第39回東京セミナーのお知らせ
⑥ 関西オフ会のお知らせ
⑦ 会の運営に関するご報告
⑧ 活動報告
⑨ 会計報告
⑩ インフォメーション


となっております。


スタッフ含め総勢17名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、恒例の自己紹介をしたのち、それぞれ近況報告や情報交換をしあいました。また、お知らせしたウィッグとメイクの情報交換も行いました。 ウィッグは、アイロンで巻いたり、メイクをお互いにしたりと賑やかな時間となりました。


次回の発送作業は、平成25年7月27日(土)の予定です。

 

親がも会&医療相談会報告

日 時:平成25年03月30日(土) 10:00~12:30
場 所:東京医科大学病院 6階第一会議室
参加人数:親がも会 14名  医療相談会 3組

 

親がも会と医療相談会を東京・新宿にて同時開催いたしました。
まず、当会の代表顧問である齊藤隆三先生よりお話をいただき、その後、参加者の方々が自己紹介をしながらお子さんの現在の状況、今回会に参加した気持ちなどを話していきました。

 

今回は、成人した当事者のお子さんと親ごさんも何組かご参加いただきました。過去から現在までの心境の変化などもお話ししてくださり、発症して間もないお子さんをもつ親ごさんにとっては、大変勇気づけられる言葉もたくさん聞くことができました。

 

学校での進級や入学時など、新たな環境に入る時にどのように周囲へ話したらよいのか、またお子さんのケアをどうするのか等、親ごさんにとってもお子さんにとっても大いに悩む問題ですが、そのような壁を乗り越えてきた先輩方のお話を聞き、それぞれの対処法や解決の糸口が見つかっているのではないかと感じました。

 

一緒に来たお子さんたちも、絵を描いたりゲームをしたりと当事者同士で楽しんでいたようです。

 

第76回日本皮膚科学会東京支部学術大会展示出展

 

2月16日、17日に東京、新宿の京王プラザホテルに於いて開催された、第76回日本皮膚科学会東京支部学術大会に、患者会『円形脱毛症を考える会』として展示参加させていただきました。
今学会は毛髪関係の発表はありませんでしたが、会長と事務局が展示ブースに詰め、2日間で40人くらいの来場された先生方に会の趣旨、活動などについて説明をいたしました。
今回は『お子さんたちの今』と、昨年春に行った『就労調査』を中心に発表させていただきましたが、先生方からは熱心な質問をたくさんいただきました。
また、ご自分の病院やクリニックにも患者様がいらっしゃることなどを話してくださったり、会で発行している患者様用リーフレットの設置をしてくださるなど、身近な皮膚科の先生方の患者会への理解が広がったのではないかと感じた学会でした。


今年度も皮膚科関連の学会に、積極的に参加を予定しています。


 

会報発送作業

 

第91号の会報発送作業を行いました。(2013/2/23)

今回の会報は・・・

① 新生活に向けてのアドバイス
② Nobuちゃんの愛は円脱を救う part53
③ ユリの関西はんなり通信・その11
④ 親がも会によせて
⑤ 親がも会・個別医療相談会のお知らせ
⑥ 会費納入のお願い
⑦ 僕は僕でいいんだ。
⑧ 活動報告
⑨ インフォメーション


となっております。


スタッフ含め総勢10名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、今年度の活動を振り返るとともに、来期の活動に向けてのミーティングをしました。詳細は、次回の会報でご報告いたしますが、会報のリニューアルなどいろいろ考えておりますので、楽しみにお待ちください。


次回の発送作業は、平成25年4月27日(土)の予定です。発送作業後は、ウィッグとメイクの情報交換会をします。今回のメインは、「ヘアアイロンの使い方」なりたい髪型に合わせていろいろとアドバイスします!

 

会報発送作業

 

第90号の会報発送作業を行いました。(2012/12/22)

今回の会報は・・・

① 静岡セミナー報告
② ユリの関西はんなり通信 その10
③ 新潟いいもの通信 その4
④ 森博史「脱毛少年Mのあしあと」第14回
⑤ Nobuちゃんの愛は円脱を救う part52
⑥ お知らせコーナー
⑦ 活動報告
⑧ インフォメーション

となっております。

スタッフ含め総勢21名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、クリスマス会を行いました。みんなでゲームをしたりケーキを食べたり、小学生の子どもさんも参加して大変楽しい会となりました。
その後は、場所を移動して忘年会。数人、加わってさらに大人数での会となりました。


次回の発送作業は、平成25年2月23日(土)の予定です。発送作業後は、次期の活動についてみんなで意見を出し合いながらのミーティングとなります。

 

セミナー報告

日 時:平成24年11月10日(土) 10:30~16:30
場 所:パルシェ静岡 会議室7F
参加人数:50名

第39回円形脱毛症を考える会静岡セミナーが開催されました。

 

午前は、浜松医科大学附属病院皮膚科講師の伊藤泰介先生にご講演いただきました。
「円形脱毛症でおきていること、治療の選択肢」という演題のもと、治療法や病態について写真を交えながら詳しくお話ししていただきました。
今回のセミナーは初めて参加された方が多く、円形脱毛症についての正しい知識を得ることができたようです。 講演の最後には、静岡のグルメや観光スポットのミニ情報も教えていただき、真剣な話の後に参加した方のホッとしたような笑顔が見られたのが印象的でした。


午後は、大きな輪になり1人ずつ自己紹介をしたのち、タオル帽子作り、ウィッグ試着コーナー、親ごさんの輪などの、好きなコーナーにそれぞれ参加しました。
タオル帽子はみんなで楽しく和気藹々と、ウィッグコーナーではいろいろな長さやスタイルのウィッグを試着し写真を撮り合っていました。親ごさんの輪では、真剣な様子で情報交換をされていました。
その後、グループを作りみんなで体験談や情報交換などを行いました。

セミナー終了後は、セミナーを地方でもっと開催してほしい、またセミナーの回数を増やしてほしい、そして会の存在をより多くの方に知ってほしいというご意見をいただきました。

地方では、このような直接交流できる集まりはまだまだ少ないのが現状です。今回は、静岡新聞に記事が掲載されたこともあり、多くの方にご参加いただきましたが、他の地域でもより多くの方に会の活動を知っていただけるよう工夫をしていく必要があると感じました。

会報発送作業

 

第89号の会報発送作業を行いました。(2012/10/27)

今回の会報は・・・

① ダイエットは身体だけじゃない!!(さいとうじゅんこさん)
② 静岡プチ情報~地元の食材は地元のお酒で~(さいとうじゅんこさん)
③ Nobuちゃんの愛は円脱を救う part51
④ ユリの関西はんなり通信 その9
⑤ 仙台オフ会参加報告(サイさん)
⑥ 新潟いいもの通信 その4
⑦ ヒューマンライブラリー2012 駒澤大学&明治大学開催のお知らせ
⑧ 活動報告
⑨ インフォメーション

となっております。


スタッフ含め総勢10名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、参加者全員で静岡セミナーに向けて準備を行いました。
展示に使うPOPやゲーム大会の問題作りなど、色紙やカラフルなペンを使いながら楽しく準備を行いました。その後、二次会へ行き楽しい時間を過ごしました。


次回の発送作業は、平成24年12月22日(土)の予定です。発送作業後は、ミニクリスマスパーティーを行います。


※会報にて発送作業日の記述が間違っておりました。お詫びして訂正いたします。 正しくは上記の通りとなります。

会報発送作業

 

第88号の会報発送作業を行いました。(2012/8/25)

今回の会報は・・・

① 体験談~妊娠・出産を経験して~
② 関西オフ会 感想~はるかさん~
③ 新潟いいもの通信 その3
④ ユリの関西はんなり通信 その8
⑤ 親子バーベキューご報告
⑥ Nobuちゃんの愛は円脱を救う part50
⑦ 活動報告
⑧ オフ会@仙台のお知らせ
⑨ 第39回円形脱毛症を考える会 静岡セミナーのお知らせ
⑩ インフォメーション

となっております。

スタッフ含め総勢12名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、事務局の前にある公園で花火大会をしました。手持ち花火をメインにいろいろな花火を楽しみました。その後、もんじゃ焼きを食べに行きました。(この様子は、ひどりがものスタッフブログでもご覧いただけます)

次回の発送作業は、平成24年10月27日(土)の予定です。発送作業後は、みんなで静岡セミナーの準備をします。

親子バーベキュー報告

日 時  平成24年8月5日(日) 10:30~14:00
場 所  国営昭和記念公園(東京都立川市)
参加人数  17名

親子バーベキュー大会を立川にある昭和記念公園にて行いました。
夏の強い日差しが照りつける中でのバーベキューでしたが、よく食べ、たくさん遊び、子供たちの笑顔がたくさんみられたことが印象的でした。
子どもたちが遊んでいる間、親ごさん同志もじっくりとお話しをすることができたようです。

会報のレポートにも詳細が載っていますので併せてご覧ください。

 

会報発送作業

今回の会報は・・・

  1. ① 第38回セミナー報告
  2. ② 第38回セミナーアンケート集計報告
  3. ③ 体験談
  4. ④ ユリの関西はんなり通信 その7
  5. ⑤ Nobuちゃんの愛は円脱を救う part49
  6. ⑥ 関西オフのお知らせ
  7. ⑦ 新潟いいもの通信 その2
  8. ⑧ 親子バーベキューのお知らせ
  9. ⑨ 活動報告
  10. ⑩ インフォメーション

 

となっております。

スタッフ含め総勢11名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、谷根千巡りに行ってきました。事務局から根津までバスで向かい、根津神社を参拝したあと、千駄木→谷中と歩き、谷中銀座でみんなでメンチカツ食べたり、ドーナツ食べたりしました。みんなでいろいろな話をしながらのんびりと歩き、最後は日暮里にて親睦会を行いました。(この様子は、ひどりがものスタッフブログでもご覧いただけます)

次回の発送作業は、平成24年8月25日(土)です。発送作業後のイベントは、都内の公園もしくは河川敷で花火大会を予定しています。

第111回日本皮膚科学会総会に展示出展しました。(2012/6/1~6/3)

さる6月1日より3日まで、京都国際会館に於いて開催された第111回日本皮膚科学会総会に、患者会として出展することができ、相本副会長及び事務局長が参加してきました。
毛髪関係の学会は何回か出展していますが、皮膚科全体の大きい学会では始めての展示でしたので、会のどのような活動を先生方に見ていただいたら良いのかなど、少し迷いとともに緊張いたしましたが、子供たちの笑顔が一番と思い、画像を中心にご覧いただきました。
ブースに来てくださる多くの先生方から、リーフレットをご希望いただいたり、会の活動についてのご質問をいただいたり、患者会は必要と言っていただいたことで、40年近くの当会の地道な活動が少しづつ認知されてきたことを感じました。
また、教育講演で当会のことを取り上げていただき、患者会がどんな活動をしているのかを、参加の先生方に知っていただけことなど、大きな収穫だった思います。
先生方の思いが変わって来ているとともに、患者会のあり方も時代とともに少しづつ変わって行こうとしているのを感じてきました。

 

第111回日本皮膚科学会総会に展示出展しました。(2012/6/1~6/3)

セミナー報告

日 時:平成24年5月19日(土) 10:00~16:00
場 所:東京医科大学病院 教務棟 第一講堂
参加人数:65名

第38回円形脱毛症を考える会東京セミナーが開催されました。

 

午前の医療講演は、慶應義塾大学病院皮膚科専任講師の大山学先生に講演していただきました。「円形脱毛症はひとつの病気?-その医学的、社会的多様性を考える-」という演題でお話しいただき、病気の解説や治療法についてわかりやすい単語を使って解説をしていただきました。参加者からは、「もう一度治療を受けてみようと思った」など患者にとって前向きな考えを持てるような講演でした。質疑応答においても多くの質問が出ましたが、ひとつずつ丁寧にお答えいただき、皆さん大きく頷きながら熱心にメモをとられる姿が多く見受けられました。

午後からは、各種ブースにわかれてのレクリエーション、グループトーク、ゲームを行いました。ブースごとのレクリエーションは、眉毛の書き方・つけまつ毛のつけ方、タオル帽子・眉毛テンプレートの作り方、ウィッグ情報交換、親ごさんの輪にわかれて行いました。グループトークでは、数人ずつグループを作り情報交換をしました。途中、他己紹介なども取り入れ、コミュニケーションがとれるようスタッフが中心となり進行していきました。
平行して行われた個別医療相談では、17組の方が相談を受けられました。

開催後のアンケートでは、医療講演の満足度がとても高く「治療をあきらめていたが、もう一度チャレンジしてみたい」などのお声をいただきました。
また、年代別の集まりをしてほしい、会の輪をもっと大きくできるよう宣伝してほしいなどのご意見もあり、直接会うことで得られるものがたくさんあると実感しました。

 

会報発送作業

 

第86号の会報発送作業を行いました。

今回の会報は・・・

① 森博史「脱毛少年Mのあしあと」第13回
② Nobuちゃんの愛は円脱を救う Part48~明るい未来はすぐそこ~
③ ユリの関西はんなり通信 その6
④ 『「見た目」問題当事者の就労の実態と意識に関する調査』のご報告(3)医療費負担について
⑤ 倫太郎の新潟いい物通信 その1
⑥ 円形脱毛症を考える会東京セミナーのお知らせ
⑦ 平成23年度収支決算書
⑧ 活動報告
⑨ インフォメーション

となっております。

スタッフ含め総勢14名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、自己紹介をしながらおしゃべりをし、その後はウィッグ試着会とまゆげの描き方など実演しながら情報交換をしました。初めてウィッグをかぶる方やいろんな髪型に挑戦した方など、思い思いに楽しんでいらっしゃったようです。

次回の発送作業は、平成24年6月23日(土)です。発送作業後のイベントは、谷中・根津・千駄木散歩を予定しています。

 

会報発送作業

第85号の会報発送作業を行いました。

 

今回の会報は・・・

 

① 『「見た目」問題当事者の就労の実態と意識に関する調査』のご報告
② Nobuちゃんの愛は円脱を救う Part47
③ 親がも会&医療相談会 ご報告
④ 第6回円形脱毛症の精神的困難と自己開示 考察
⑤ ユリの関西はんなり通信 その5
⑥ 会費納入のお願い
⑦ 活動報告

 

となっております。

 

スタッフ含め総勢6名の方に参加していただきました。
今回は、作業が盛りだくさんでしたがお話をしながら楽しく作業を進めることができました。作業後は、お菓子を食べながらス トレス発散の方法や子どもの脱毛症についてなどさまざまな話をしました。

 

次回の発送作業は、平成24年4月28日(土)の予定です。

 

「母になった当事者たち」のシンポジウム@人権博物館に副会長が参加しました。

「母になった当事者たち」のシンポジウム

 

親がも会&医療相談会報告

日 時:平成24年1月29日(日) 10:00~15:00
場 所:東京医科大学病院 6階第一会議室
参加人数:親がも会 19名  医療相談会 8組

 

親がも会と医療相談会を東京・新宿にて同時開催いたしました。
初めに代表顧問の齊藤隆三先生、そして今回の会場提供にご協力をいただいた坪井良治先生より一言ずつお話をしていただき、会がスタートしました。

 

自己紹介から始まり、そのあとは治療のこと、学校のこと、心のケアの仕方など自由にお話をされていました。中には、スクラップブックをお持ちいただいたり、当事者のお子さんに直接話を聞いてみたり、時間いっぱいまで話がつきることがなかったようです。当事者のお子さん同士で遊んだりする光景も見られ、親がもならではのアットホームな雰囲気でした。

 

医療相談会も8組の方が受けられ、多少時間に余裕もあったこともあり、じっくりとお話をすることができたようです。

 

次回の親がも会の開催や、お子さん同士で交流がもてるようなイベントをしてほしいというお声もいただきましたので、今後のイベントに活かしてさまざまな企画を考えていきたいと思います。

 

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