会員　各位

海外の患者支援団体レアキャンサーズオーストラリアが、9/3～9/5（3日間）クアラルンプールで患者団体向けのワークショップ（ピナクルワークショップ）を開催します。まだワークショップへ参加されたことがない方を中心に、日本、マレーシア、中国等からの参加者を募集しており、日本からは5団体の招待を考えているそうです。参加費は無料で、航空券、宿泊費の償還もあります。乾癬の会を通して当会にもお誘いをいただきました。（2名まで）

このワークショップに参加された方は、患者団体の運営に関わる方々にとっては非常に意味のあるプログラムだったそうです。今回は病気の種類は関係なく、患者会活動をある程度理解している人が対象になります。

※レアキャンサーズオーストラリア（RCA）について

2012年に設立されたRCAは、稀少がんに影響を受けるオーストラリアの人々の生活を改善するという使命に焦点を当て活動しています。RCAチームは、彼らの成功、失敗、経験を共有したいと考えてピナクルワークショップを始めました。

参加資格

1.　円形脱毛症の患者会会員であること

2.　今後円形脱毛症の患者会の運営に積極的に参加できる方

3.　参加後に詳細を会に必ずフィードバックできること

4.　〆切が迫っているのでパスポートをお持ちの方が望ましい

5.　ある程度英語ができること（一人で旅行遂行が可能であること）ミーティングでは通訳のサポートも可能

6.　ワークショップは３日間ですが、7時間程度のフライトのため復路が機中泊になることが多いようです。日程に余裕のある方に限ります。9/2-6　程度

7.　マレーシア入国時、事前にデジタルアライバルカードの提出が必須となります。ご自分で手続きができる方　　　　　　　　　　　　

応募条件

　　　1.　参加費無料で、航空券、宿泊費の償還があります

　　　2.　会員に限り２名まで

　　　3.　下記を記入の上事務局宛にメールにてお申し込みください。

　　　　　　メールのタイトルは海外研修と記載してください

①　氏名（ローマ字）パスポートに記載されているお名前で

②　希望する言語（話す言語と書く言語）

③　カバーしてほしい、または最も興味のあるトピック

　　　4.　後日送付ののライヤーをご確認ください

 

注　意

　応募締め切りは7/17(水) 必着です

　日本から５団体10名ですので、ご応募いただいても参加できない事もあります

また、ひどりがも内で応募多数の場合応募条件を確認の上、抽選にさせていただきます

　参加対象になられた後はRCAとの連絡以外、旅行に関してのサポートはありません

　お申し込みをいただいた方に、RCAのフライヤーをお送りいたします。

 

　以上、参加のご検討をお願いいたします　　　　事務局　山﨑

会員各位

本年も残すところあと僅かとなりました。
会員の皆様には今年度も会の運営にご協力を賜りありがとうございました。

厚くお礼申し上げます。

来年も皆様には良い一年になりますようお祈り申し上げます

さて会の年末年始の休業期間は下記の通りとさせていただきます。　

　　2023年12月28日（木）より、2024年1月4日（木）まで

期間中も各種お問い合わせ等のメールは受信しておりますが、2024年1月5日（金） 以降に順次対応させていただきます。

ご迷惑をおかけいたしますが、何卒ご了承のほど、よろしくお願い申し上げます。事務局

当会会員で、社会学を研究されている吉村さやかさんから、表題のご著書を寄贈いただきました。脱毛症の方々の様々な声が収録されています。

ご希望の方は会宛にメールでお申し込みください。info@hidorigamo.com

先着順4名まで。会員さんを優先とさせていただきます。　　事務局

去る12月10日に東京セミナーを開催いたしました。

坪井理事長と東京医大病院皮膚科教授の原田先生ご尽力で、東京医大病院の会議室をお借りすることができ、素晴らしい環境でのセミナーは40名の参加で終了しました。

終日、新しい医療情報の勉強、脱毛症のメンタルについてのご講演、そして眉のワークショップ、個別の医療相談、一番楽しみな交流会と本当に充実した1日でした。

今回は特に参加者の方々に積極的なお手伝いをいただき、多くのプログラムもスムーズに進行できました。

会場で昼食をとる方も多く、参加者同士が一層親しくなることができたように思いました。

近日中に講演動画他を、ホームページの会員専用ページに一部アップいたします。

• 講演　講師　藤間　勝子先生　「”見た目”と”気持ち”と”付き合い”」　

　国立がん研究センター中央病院アピアランス支援センター長、公認心理師・臨床心理士

  　 　※資料や講義内容の二次使用やSNSでの発信は禁止されております

 

• 画像　坪井先生　著作権抵触等のため、撮影、録画、録音転送は不可で画像となりました

　                     

• 画像　鎌塚麻衣先生　　ワークショップ風景

 

次回のセミナーは開催企画中です。ご希望をお聞かせいただけますと幸いです。

皆さんとお会いできるのを楽しみにしております。

ご参加、ご協力いただきました皆様、本当に有難うございました。　　　　　事務局

去る7月9日に開催いたしました大阪セミナーは、32名の参加で国立大阪大学銀杏会館にて終了いたしました。参加者の方の積極的なお手伝いもあり、また終了後の二次会も企画していただき、終日楽しく医療情報の勉強や、交流会を全員参加型で終えることが出来ました。

講演動画を、ホームページの会員専用ページに一部アップいたしました。

①　乾　重樹先生

「ウィッグの効用とその医学的エビデンス〜患者さんの経済的負担軽減への歩み〜」

②今西　久幹先生

「重症円形脱毛症治療の新しい選択肢～経口JAK阻害剤～」　

の2本の内、ご了解を得て乾先生の動画、今西先生は講演風景とレジュメをアップしております。是非ご高覧ください。

次回のセミナーも、皆さんとお会いできるのを楽しみにしております。

（会員専用ページのPassをお忘れの方は、事務局までご連絡ください）

　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　

 

今回合同会社ワイズトランスレーションから、言語検証の依頼をいただきました。

アメリカのRWS社からの、治験等で臨床データ収集のために使われている円形脱毛症患者様向け質問票の日本語翻訳の検証の依頼だそうです。

実際に患者さんや保護者の方に日本語訳を読んで頂き、その方々にとって日本語訳が十分分かりやすいものになっているかをチェックして頂く作業です。この作業は認知デブリーフィングインタビューと呼ばれています。私たちが待っている新薬が正しく使われるためには、とても重要な作業です。

ご協力いただける会員さんにはそれぞれ5,000円の謝礼があります。

インタビューまでの手順は協力いただける会員さんに、あらかじめ質問票の日本語訳文をメールでお送りします。質問は例えば、「この治験で治療を開始して以来、あなたの円形脱毛症の変化を最も良く表した回答を選択してください。」に対して、回答の選択肢「大きく改善した、中程度に改善した、少し改善した、変化なし、少し悪化した、中程度に悪化した、大きく悪化した」から選ぶ、と言ったものです。

ご参加いただける方は下記を記入の上、7/14までに会のメール　info@hidorigamo.com　宛にお申し込みください。

1.お名前(匿名可。連絡をする時だけに使いますので、なんでもOKです)

2.電話番号（携帯電話でOKです）、E-Mail（E-mailは事前に質問票をお送りし、読んでおいて頂くためですのでPCメールでお願いします。）

3.年齢（統計上使います）

4.居住地（都道府県、市まで）

事前に送られる「同意説明文書」と質問票の日本語翻訳をお送りし、その後ZOOM,電話などでのインタビューに進みます。

ご不明の点は事務局　山﨑まで、以上よろしくお願いいたします。

会員各位におかれましては益々ご健勝のこととお慶び申し上げます。

今年度も電磁的（書面を含む）方法による総会といたします。

2023年3月31日在籍の正会員宛に議案書を郵送いたしましたので、ご審議の上承認もしくは委任状を5月29日までに返送願います。

必ず書面表決、委任状にはご署名をお願いいたします。

返信は返信用封筒にてご提出または、会相談フォーム、https://www.hidorigamo.com/soudan/　にて、

『すべての議案を承認しました』もしくは『すべての議案の議決権を議長に一任します』とご記入の上、送信くださいますようお願い申し上げます。

総会は、昨年度のご報告とともに、次年度の会の活動を決定する大事な機会です。

会の運営に会員としてご参加をお願いいたします。　　事務局

会員各位

平素より会の運営にご協力を賜り有難うございます。

さて、ASPJさんより教育関係者の方々に正しく毛髪疾患について知っていただくため、毛髪疾患サポートハンドブックを制作されるそうで、アンケートの協力依頼がありました。

円形脱毛症のお子さまがいらっしゃる保護者の方向けにも、困りごとやご希望などを伺うためのアンケートです。

★【保護者用】サポートハンドブック調査アンケート　回答期限：4/30

https://forms.gle/RJXJDCpxvaDWkAnn6

よろしくお願いいたします。　　事務局

 

本年もよろしくお願いいたします。

年初早速ですが、調査協力のお願いです。

イギリス医療会社のICON 　https://iconplc.co.jp/about/index.　

が、円形脱毛症の患者さん、5名の方にアンケートをお願いしたいそうです。

内容は病気以外にも生活全般にわたるものになります。

1. ご応募される方は、メールアドレをお預かりします。

　  2.〆切は、1月末

      3.インタビューは締め切り直後の一週間以内(夜間、休日も可能

      4.医療関係者は除外

     5.若干の謝礼があり、インタビュー後に口座振り込みされます。

    6.男女混合を希望

紙面でのアンケートをもとにお電話でのインタビューになります。

ご応募いただき、日程など調整させていただきます。

ご参加いただける方は、ひどりがも事務局　info@hidorigamo.com

まで、ご連絡をお願いいたします。

 

会員各位

2022年12月30日（金）より、2023年1月4日（水）まで、お休みをいただきます。

各種お問い合わせ等につきましては、2023年1月5日（木） 以降に対応させていただきます。

ご迷惑をおかけいたしますが、何卒ご了承のほど、よろしくお願い申し上げます。事務局

会員の皆様

去る11月20日、3年ぶりの対面セミナーを終了いたしました。

参加：46名

講師：浜松医科大学皮膚科学講座　病院教授　伊藤　泰介先生

講演：－円形脱毛症治療の新たな選択肢、JAK阻害薬とは？

坪井理事長の挨拶に始まり、伊藤生の紹介、講演へと進みました。

患者さんにとっては大変興味のある演題で、参加の方々は本当に真剣に聞き入っておりました。質疑応答もお二人の女児のお母さまから、治療に関する不安、今後などについてご質問がありました。交流会は久しぶりに会う方、初めての方がいくつかのグループに分かれ、それぞれの思いを伝えあいました。

ご参加有難うございました。　　事務局

かねてより会員の皆様よりご質問の多かった、重症の円形脱毛症に対する内服薬が使用できるようになったようです。

詳しくは、こちらからご覧いただけます。

https://news.lilly.co.jp/PDFFiles/2022/22-26_co.jp.pdf

 

≪会の開催目的≫

患者さんに参加いただきやすい治験を計画するために患者さんの声を聴く

≪参加者からご意見をお聞きしたいこと≫

• 円形脱毛症を発症されてから現在までのあゆみ
• 円形脱毛症に伴い、日々の生活で直面されている悩み
• 現在までの治療経験、それに対する思い、今後の治療に対する要望
• 臨床試験（治験）の実施環境として求めること

　　などについてご経験、ご意見を伺います。

≪参加の流れ≫

　事前アンケート（日程調整および開催場所に関するアンケート）

　集合型（東京か大阪を想定）もしくはオンライン会議への参加（2時間程度）

　※オンラインで顔出し不可での参加も可能

≪実施日時≫

　2022年7月上旬～中旬（参加者と相談の上、日程を決定します）

≪応募の条件≫

1. 年齢　18歳以上
2. 医療関係や大学などにお勤め、学生さんの場合、医療関係の大学の学生ではないこと

≪募集人数≫

　3～12名　　グループでの会合を予定していますが、個別のインタビューとする場合もあり。

≪謝礼等≫

個別で企業と契約を締結し、謝礼（集合型の場合は交通費も）のお支払先を含めた個人情報をお伺いします。会議を実施後に企業より銀行振り込みで謝礼をお支払します。なお、契約書には個人情報を保護する旨を記載しております。

≪募集締め切り≫

　2022年6月13日

≪応募先≫

　（特非）円形脱毛症の患者会　事務局　

　　　　　　info＠hidorigamo.com

平素より会の運営にご協力をいただき有難うございます。

5月25日開催予定の第5回総会を、５月30日に延期させていただきたくご案内いたします。

先日来お知らせしておりました総会ですが、お送りいたしました議案書が郵便遅延のためお手元に届きましたのが、昨日という地域もあり、委任状、書面表決のご返信が少なく、メールでのお返事もいただいておりますが、会員数の過半数76名に達しておりません。

皆様のご承認をいただいての総会です。ご返信がまだの会員に於かれましては、お手数ですがご審議の上　委任状、書面表決を5月28日着までのご提出をお願いいたします。

会のホームページ　info@hidorigamo.com  宛に、

すべての議案の議決権を議長に一任します。　もしくは　

全ての議案を承認致しました。　と記載の上ご送信いただきましても大丈夫です。

何卒よろしくお願いいたします。　　　事務局

会員各位におかれましては益々ご健勝のこととお慶び申し上げます。

今年度も残念ですが、社会状況に鑑み電磁的（書面を含む）方法による総会となりました。

2022年3月31日在籍の正会員宛に議案書を郵送いたしましたので、ご審議の上承認もしくは委任状を5月23日までに返送願います。

必ず書面表決、委任状にはご署名をお願いいたします。

返信は返信用封筒にてご提出または、会相談フォーム、https://www.hidorigamo.com/soudan/　にて、

『すべての議案を承認しました』もしくは『すべての議案の議決権を議長に一任します』とご記入の上、送信くださいますようお願い申し上げます。

総会は、昨年年度のご報告とともに、次年度の会の活動を決定する大事な集まりです。

来年は、直接お目にかかって会員の皆様ご意見をいただけることを祈念しております。

某企業より、アドバイザリーボード（座談会のようなもの）の参加者募集の依頼がありました。円形脱毛症の患者さんやご家族が抱える課題・ニーズ等を企業が正しく理解し、様々な活動を適切に推進するための企画です。なかなか患者の声が届きにくい社会状況の中、円形脱毛症の経験についての情報共有は大切です。下記内容を参照の上、是非、アドバイザリーボードへの参加をお願いいたします。

[参加者の役割]

• 円形脱毛症を発症されてから現在に至るまでの経験
• 円形脱毛症であることに伴い、日々の生活で直面しておられる困難さや悩み
• 円形脱毛症治療における経験、改善したいと思う事

等について、ご自身の経験や考えをお聞きします。

[参加の流れ]

• 事前アンケート（オンライン）への回答（所要時間15～30分程度）
• オンライン会議への参加（所要時間 約2時間）顔出し不可も可能です。

[実施日時]

2022年6月下旬～7月下旬（参加者のご都合により調整）

[募集人数]

最大6名（参加者全員が、同時にオンライン会議に入る形になります）

[謝礼]    ②の実施後に、企業より銀行振り込みにて支払われます。

[募集締め切り]  2022年5月12日

参加いただける方、ご質問はひどりがも事務局までご連絡ください。

連絡先　info@hidorigamo.com　/　090-2415-3019

平素より会の運営にご協力をいただきありがとうございます。

２月から３月にかけて実施いたしましたアンケートは、総数147件の回答をいただき、内有効回答数144件と予想を上回る結果となりました。病気そのものや、人間関係、生活上での思いなど、さまざまな状況を把握することが出来ました。

皆様の思いをしっかり受け止めて、会の活動指針や学会での発表など大切に使わせていただきます。

結果のフィードバックは、今号の会報から数回に分けてご報告させていただきますので、ぜひご高覧ください。

引き続き会の活動にご協力をいただきますよう、よろしくお願いいたします。　事務局

3月27日にあったアカデミー賞授賞式で、俳優のウィル・スミスさんが、プレゼンターの顔を壇上で殴打する一幕がありました。暴力の是非はともかくとして、脱毛症であることを公表していたスミスさんの妻の髪型を“ジョーク”にしたことは、同じ悩みを持つ私たちにとって見過ごすことはできません。これをきっかけに、この病気の周知が進むことを願います。

当会理事の浜松医科大学皮膚科学講座病院教授　伊藤泰介先生が、この記事についてコメントされていますので、掲載させていただきます。

治療が長期に渡り難しいことも

注目された脱毛症とはどんな病気なのでしょうか。実は「脱毛症」と一言で言っても、さまざまな種類があります。例えば、日本人成人男性の約3人に1人がなるとされる男性型脱毛症は、主に毛が細く短い毛に置き換わることで起き、必ずしも毛が抜けているわけではありませんが、社会的に認知された脱毛症の一つです。

他にも、先天的な乏毛症や瘢痕性脱毛症（永久脱毛になってしまう疾患）などもあります。男性型脱毛症だけでなく女性型脱毛症もあり、これらは生理的な現象です。

病名が示すとおり、毛が抜けて数が少なくなる脱毛症としては「円形脱毛症」が代表的です。 伊藤さんは「病院で脱毛症外来を開いていて、最も相談に来ることが多く、同時に深刻であるのが、円形脱毛症です」とします。 円形脱毛症は人口の1-2％に発生し、人種差はないとされます。なりやすい素質は「遺伝的な要因がある」と伊藤さん。 また、円形脱毛症には一部に精神的ストレスが原因というイメージがあるものの、ストレスは誘因となることもあるが、主な原因ではないと考えられているそうです。伊藤さんは「COVID-19やインフルエンザ感染、出産や疲労、寝不足なども誘因となり得ます」と説明します。 脱毛が起きるのは、成長期の毛包がリンパ球の攻撃を受けて壊されてしまうためで、自己免疫病だと考えられています。このリンパ球の攻撃を抑えられれば、また髪が生えてくることが知られています。患者さんごとに脱毛の状態や経過を考慮して治療が選択されます。 コインのように円く脱毛する単発型が基本で、多発する場合や、ときに頭全体の毛が抜ける（全頭型）場合、全身の毛が抜ける（汎発型）場合など複数の型があります。伊藤さんによれば、汎発型にはあらゆる治療法に抵抗を示す例もあり、「10年以上改善しないという方も多い」という、治療が難しい病気でもあります。

ジョーク”と患者の生きづらさ

脱毛症外来で多数の毛髪疾患を抱える患者さんを診てきた伊藤さんは「脱毛疾患は社会の中で生きづらさを感じやすいもの」と指摘します。 「抜け毛は隠しづらく、また一般の方にとって不規則に脱毛している姿は“非日常”です。そのため、脱毛患者さんに目が行ってしまうことが起こりますが、これは患者さんにとって非常に辛いものです。ウイッグは非常に有用な手段ですが、ウイッグを使用したことによる日常生活の制限も大きくのしかかります」

そして、伊藤さんは、テレビやラジオなどでの頭髪にまつわる“ジョーク”が、脱毛症患者さんを苦しめるところを、実際に見てきたと訴えます。 「たとえそれが当事者による“自虐”であっても、こうした“ジョーク”は脱毛症状にマイナスなイメージを強く一般に与えています。

脱毛症状を経験した方がよく言うことに『抜け毛がこんなに苦しいものとは思わなかった』『なって初めてこのような辛さ、悲しさを感じた』というものがあります。脱毛外来は、患者さんが涙することの多い外来であると感じます」 また、伊藤さんは「“ジョーク”を言う人は、それが当事者でなければなおさら、気軽に言ってしまうこともあるのだと思います」とした上で、こう話しました。 「しかし、当事者やその周囲で脱毛症患者の苦しみを共有している人は、無理解に対して怒りを覚えることもあるでしょう。そのくらい、脱毛症患者さんの受ける差別的な反応というものは、時に過酷なのです。 円形脱毛症患者を対象にした私たちの研究※では、患者さんの生活の質が低下しており、41.8％に抑うつ疑いがみられることがわかりました。脱毛症患者さんたちが社会のマイナスなイメージにより苦しんでいることを、どうか知っていただきたいです」

※Health-related quality of life in patients with alopecia areata: Results of a Japanese survey with norm-based comparisons – The Journal of Dermatology

会員の皆様へ

（特非）円形脱毛症の患者会では１０年ぶりに患者さんの生活についての調査を行います。

自分の気持ちをみつめることで、どうしたらこの病気を知ってもらえるかを見つけていきましょう。１０分程度ですので、ぜひアンケートにご協力ください。　

アンケートは下記をクリックするか、バーコードからもご回答いただけます。

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdnl6Pt0mzT0ZLd67wc7YKhCqlaYDB6qnoOW6VjFtjlSk8HGg/viewform?usp=sf_link

ひとりでも多くの方に、ご協力をいただけますよう、よろしくお願いいたします。

 

・調査期間　　2022年2月16日（㈬）～3月15日（火）

 

・回答にあたってのお願い

回答は1度限りでお願いします

​途中で中断された場合は再度回答いただいて結構です

回答時間の目安は約10分です

 

・調査実施主体
本調査は（特非）円形脱毛症の患者会が実施します。

 

・回答データの取り扱い
回答データは調査の実施主体のみで共有し、厳正な管理のもとで分析されます。分析において、回答データは統計的に処理しますので、回答者が特定されることや、個別の回答内容が漏れることは絶対にございません。

（個人名や社名を記載することはなく、個人が特定されることはありません）

 

・調査結果　　

2022年春に会報に掲載予定です。これを引用する形で政府への陳情や学会で間接利用さ

れる可能性があります。

（特非）円形脱毛症の患者会

今年最初の交流会です。

コロナもピークと言われる中、皆様にはいかがお過ごしでしょうか？

直接お会いしたいのですが、まだまだむずかしいので今回もZOOMでの交流会を企画いたしました。

それぞれの思いを、気楽に話あってみませんか？

 

日　　　時：2月27日（日）19：00～20：00

定　　　員：会員、家族　３０名

申込締切り：2月25日

テーマ　：コロナ禍の中、ウィッグのお手入れは？

　　　　　私はこうしている、教えて欲しいなど何でもOK

申込み方法：事務局あてに、メールに件名　zoom交流会申込と記載の上、info@hidorigamo.comまで申し込みをお願いいたします。　　　

※ミーティングIDとパスワードは、開催の3日前までにお送りいたします。

※PC の他、スマホ、Ipad等でご参加いただけます。ご不明の点は、事務局までメールにてお願いいたします。お電話でのお話を希望される方は、メールにTEL番号とご希望の日時を複数ご記入ください。

親がも会とは…
聞きなれない言葉かもしれませんが、円形脱毛症のお子さんを持つ親ごさんの集まりです。親ごさんならではの悩みや情報を共有し、お子さんと一緒に病気に負けない生活を送るための集りです。

今年もコロナ禍の中、対面での開催はできませんが、ZOOMだったら開催できる！と企画致しました。

日ごろ当事者のお子さんの成長に心配なことなどがありましたら、同じ悩みを持つ親御さん同士、気楽に話してみませんか？

お顔や、名前など非公開での参加も歓迎です。

日時　令和4年3月13日（日）PM7：30～8：30

会費　無料

定員　15名

申込み方法　事務局あてに、メールにてお名前、お子さんの年齢、性別を記載の上、申し込みをお願いいたします。　info@hidorigamo.com
　　　ミーティングIDとパスワードは、開催の3日前までにお送りいたします。

※PC の他、スマホ、Ipad等でご参加いただけます。ご不明の点は、事務局までメールにてお願いいたします。お電話でのお話を希望される方は、メールにTEL番号とご希望の日時を複数ご記入ください。

会員各位

平素より会の運営にご協力を賜り有難うございます。

事務局は、２０２１年１２月３０日（木）より２０２２年１月５（水）までお休みをいただきます。

メールは受信できますが、お問合せ等は６日以降順次お返事をさせていただきます。

ご迷惑をお掛け致しますが、何卒よろしくお願い申し上げます。

新しい年の皆様のご多幸をお祈り申し上げます。　　事務局

 

会員各位

年内最後のオンライン交流会を、下記の通り開催いたします。

今回は会長主催で行うため、LINEのミーティング機能を使って行います。

忘年会兼ねての交流会ですので、ぜひ、ご自宅で飲食しながらご参加ください🍺

　　　　　　　　　　　　　記

　日時：12/19(日)19:00〜1、2時間程度

　　　今回はLINEのミーティング機能にて行います。

参加申込：会長に直接参加連絡をお願いいたします。

　　　交流会当日までにURLをお送り致します。

髪の毛の悩みは交流会で吐き出して、スッキリした気持ちで2022年を迎えませんか？

たくさんの参加連絡お待ちしております！

 

会員各位

先日のセミナー報告でお知らせしておりました、講演動画をアップいたしました。

会のホームページから会員専用ページにログイン、もしくは下記から直接ログインをお願いいたします。

https://www.hidorigamo.com/membermovie/2.htmlhttps://www.hidorigamo.com/login/

また、いただいていたご質問に入澤先生からご回答をいただきました。

1.　DPCP→SADBE治療中で軽度のアトピーがあります。SADBEで効果が見られない場合は、今後どうしていくのが良いでしょうか？また、どの程度の期間で次に行くのが良いでしょうか？　　

⇒現在の状態がどの程度なのかわからないのですが、全頭型あるいは汎発型としてお話をさせていただきますと、私の場合いずれの治療も3か月くらいで　

　反応がない場合は、治療のアレンジをします。たとえばステロイド外用薬との併用、あるいはエキシマライトとの併用といった具合です。

　ケナコルトの広範囲局注は相当我慢強くなければ難しいです。ステロイド全身投与はお勧めできません。お休みして新薬を待つというのも一法です。

　子供さんの場合は新薬は当分使えません。

2.　opzeluraというルキソリチニブ軟膏がアメリカで販売されているそうなのですが、日本では使えるようにならないでしょうか。

⇒確認中です。しばしお待ちください。

今後とも会の運営にご意見をいただけますと幸いです。　　事務局

やっとコロナも落ち着き始めて？いるのでしょうか。皆様にはいかがお過ごしでしょうか？

まだ直接お会いするには難しいので、再度ZOOMでの交流会を企画いたしました。

それぞれの思いを、気楽に話あってみませんか？

 

日　　　時：10月24日（日）19：00～20：00

定　　　員：会員、家族　３０名

申込締切り：10月20日

テーマ　：年齢フリー

　　　　　通院してる人

　　　　　通院をやめた人

　　　　　親·子供·友人に言いたいことある人　他

 

申込み方法：事務局あてに、メールに件名　zoom交流会申込と記載の上、info@hidorigamo.comまで申し込みをお願いいたします。　　　

※ミーティングIDとパスワードは、開催の3日前までにお送りいたします。

 

※PC の他、スマホ、Ipad等でご参加いただけます。ご不明の点は、事務局までメールにてお願いいたします。お電話でのお話を希望される方は、メールにTEL番号とご希望の日時を複数ご記入ください。

当会理事長の坪井先生が、クリニックを開院されました。

西新宿サテライトクリニック 皮膚科　https://ns-scl com

開院日：2021/9/1

住　所：東京都新宿区西新宿6-6-2
　　新宿国際ビルディング地下1階 ヒルトピア内（ヒルトンホテル東京・地下街）　03-6302-0755

今までは東京医大病院での診察でしたので、必ず紹介状が必要でしたが、こちらのクリニックでは、WEB予約等の予約のみで診察が受けられます。

もう一度治療にチャレンジしたい方は、ぜひ行かれてはいかがでしょうか。

会員の皆様

平素は会の活動にご協力いただき有難うございます。

同じ円形脱毛症の活動をされているASPJさんから、アンケート協力のご依頼をいただきました。ご興味のある方は　https://aspj.site/news/1276/　をご覧ください。

会でも数年前に同志社大学と共同でアンケートを実施しておりますが、そろそろ次回の調査を考える時期に来ており、医師と共同での調査を考えております。その際にはご協力をよろしくお願いいたします。　事務局

会員各位

酷暑の中、話題はコロナとオリンピックに終始するこの夏、皆様にはいかがお過ごしでしょうか？

なかなか直接お会いすることもかないませんが、8/21（土）にZOOMでの交流会を企画いたしました。

自由に動けない状況はまだ続きそうですが、気楽に話あってみませんか？

日　　　時：8月２1日（土）19：00～20：00

定　　　員：会員、家族　３０名

申込締切り：８月17日

テーマ　　：コロナ禍と脱毛症について

申込み方法：事務局あてに、メールにてお名前を記載の上、info@hidorigamo.comまで申し　込みをお願いいたします。　　　
※ミーティングIDとパスワードは、開催の3日前までにお送りいたします。

※PC の他、スマホ、Ipad等でご参加いただけます。ご不明の点は、事務局までメールにてお願いいたします。お電話でのお話を希望される方は、メールにTEL番号とご希望の日時を複数ご記入ください。

会員の皆様

昨日の総会は、定款の25、26、27条に基づき坪井理事長を議長とし、書面及び電磁的方法にて開催、135名の会員に対し1／2以上となる73名出席、書面表決、委任状（議長一任）で過半数を超えたため成立、すべての議案は承認されました。 ご協力ありがとうございました。 今年度も、状況を考えますとどこまで活動ができるか分かりませんが、グループLINEやHP,FBを有効に使って行きたいと思います。 会報にも、奮ってご寄稿をお願いいたします。　　事務局

年末年始休業のお知らせ

師走の候、皆様にはますますご健勝のこととお喜び申し上げます。

平素は会の運営にご協力を賜り、厚くお礼申し上げます。

本年はコロナ禍の中、思うような活動ができず、残念な1年となりました。

来年は、直接皆様とお会いしてのイベントができるよう祈念しております。

さて、事務局の年末年始の休業日につきまして、下記のとおりお知らせいたします。　

ご迷惑をおかけいたしますが、ご理解いただきますようお願い申し上げます。

　　　　　　　　　　　　　　　記

・年末年始休業日
令和2年12月29日（火）～令和3年1月4日（月）
1月5日（火）より、通常営業を開始いたします。

※休暇中のお問合わせにつきましては、1月5日(火)以降にご連絡させて頂きます。

関係各位

今年も会の運営にご協力をいただき有難うございました。

年末になりますが、お知らせが2点ございます。

1.　ZOOMセミナーのQ&Aの回答

　　こちらはセミナーの報告にアップしております。ぜひご高覧ください。

2.　寄付がクレジットカードでできます。

　　現在はVISA、MASTERのみですが、順次他のカードの利用もできるようになります。

以上、よろしくお願いいたします。　　　事務局

各位

11月にお願いをしておりました、「円形脱毛症患者の声を聞く…QOLを高めるために」の寄稿、まだ、10件ほどにとどまっております。

この病気を罹患したことで、辛い思いをされてきた事、そしてどのように闘ってきたのか、現在の日々をどのように過ごしているかなど、教えていただけませんか？

事務局では突然発症し、今現在苦しんでいる患者さんへのエール、患者さん同士の情報共有など、そしてこの病気についての知識のない一般の方への啓蒙として役立たせていただきたいと考えております。

下記の要領で、たくさんのご寄稿をお待ちしております。

1. タイトル　円形脱毛症患者の声を聞く…QOLを高めるために

2. 目　　的　患者の声を取り上げる。

　　　　　　円形脱毛症をよく理解し、一般の方々への周知をはかる。　　　　　

3. 寄稿者　　ご自身が円形脱毛症の患者、あるいはご家族が罹患されている方

4. 内　　容　円形脱毛症になって感じたことなら何でもかまいません。（学校、職場、医療機関・治療、家庭・家族、周囲との意思疎通、かつらや見た目に関すること等）

5. 書　　式　できればWord　A4　1枚　40字×40行　1,600字以内

　　　　　　PCをお持ちでない場合は、手書きでもかまいません

6. 締め切り　2021年1月末（延長しました！）

7. 原稿送り先　郵送：（特非）円形脱毛症の患者会

　　　　　　　　　　　110-0003　東京都台東区根岸3-13-8

　　　　　　 FAX　：03-3874-8835

　　　　　　メールに添付：info@hidorigamo.com

8. 発表予定　2021年3月上旬、冊子体

9. 配 布 先　会員、医療機関、学校、行政保健担当、公共図書館等

※ 冊子にはすべて無記名で掲載いたします

※ ご不明の点がございましたら、メールあるいはお電話でご連絡ください

※ 寄稿、掲載させていただいた方には、冊子をお送りいたします。　　以上

会員の皆様

去る12月12日、初めてのZoomによるセミナーを終了いたしました。

参加：45名

講演：「脱毛症の画像診断について」
　　　　　講師：木下　美咲　先生　杏林大学医学部皮膚科学教室

坪井理事長の挨拶に始まり、武田会長の挨拶、木下先生の講演と時間の制限もあり、駆け足での進行となりました。

リアルタイムで参加者の人数が増えて行くのがわかり、またQ＆Aもいつもより多くの質問が集まりました。時間の都合で回答いただけなかった質問のお返事を、木下先生よりいただきました。下記にアップいたしますので、ご覧ください。

また、近日中に会のホームページの会員用コンテンツに、ご講演の動画をアップいたしますので、参加された方も参加できなかった会員さんもぜひご覧ください。

Q＆A

Q1　自己免疫異常原因の脱毛症の場合は、自己免疫機能を高めない方がよいのでしょうか。

　A　毛髪疾患における自己免疫異常=自己免疫機能が高すぎるということではなく、あくまで毛髪や毛包に対する自己免疫の一部に異常が生じた結果生じるものです。
「自己免疫機能を高める」というのが具体的にどういったことかにもよりますが、一般的に健康によいとされることを意識し、実践することは毛髪疾患にとってもよいことです。

Q2　食事で気をつけることなどはありますか？

　A　円形脱毛症は特定の栄養素との関係は言われておらず、食生活により発症したり、改善したりするものではありません。しかしながら極端に偏った食事やミネラル、ビタミンの不足で生じる脱毛もあるため、バランスのよい食事を意識していただくことは毛髪にとってもよいことです。

Q3　全身の脱毛が10年以上続き、現在は治療していませんが、部分的に数本毛が生えている部分があります。頭髪は、全て白髪ですが、白髪はどう言った時期に当たるのでしょうか。

　A　円形脱毛症では黒色の毛が優先的にターゲットになりやすいため、黒髪が脱毛したあと、病勢が遷延している時に白髪だけが残ったり、回復時期に白髪が多く生えてくるということがあります。白髪があるというだけではどの時期に当たるのか判断が困難ですが、前者では太く長い白髪が、後者では産毛のような白髪がみられる傾向があります。

Q4　数十年の円形脱毛症でも完治した事例はあるのでしょうか?

　A　全頭型の脱毛症が症状固定したまま長期持続している場合は、よくなったり悪くなったりしている（=動きのある）脱毛症に比べて治療も難渋することが多いですが、円形脱毛症の経過は個人差が大きく、かなり長期にわたって持続していた円形脱毛症の方でも急に改善し発毛が得られるということもございます。

Q5　デュピクセントを始めたら、アトピー と脱毛症の両方が改善される可能性はありますか？

　A　デュピクセントが円形脱毛症にどのように働くかは未だ分かっていないことが多いのですが、アトピー性皮膚炎を合併している円形脱毛症患者さんでは、アトピー性皮膚炎の状態がよくなることで円形脱毛症も改善が得られる、ということがあるため、円形脱毛症の治療をする際にはアトピーについても適切な治療を受けるということが大事です。

Q6　橋本病と診断されたが、血液検査データは問題ないと言われました。脱毛症と関係あるのでしょうか。亜鉛の検査もした方がよいでしょうか？

　A　円形脱毛症患者さんでは橋本病などの甲状腺疾患を有意に合併しやすいことが知られています。血液検査値に異常なく定期的にフォローアップされているのであれば問題ないと思います。亜鉛については極端な低値の方で脱毛症を呈することがありますが、健康な方では稀です。
心配であれば、亜鉛の測定について先生に相談されるとよいと思います。

Q7　新薬の治験を聞くのですが、保険適用されるのはいつぐらいになるでしょうか？

　A　円形脱毛症については新薬の治験がいくつか行われており、数年以内に保険適用となることが期待されていますが、安全性、有効性の検証など保険適用となるまでにはまだいくつかの段階が必要であり、それらの薬がいつ保険適用になるかは未定です。受診時に先生に聞いたり、製薬会社の患者さん用のホームページを確認して情報を定期的にアップデートされるとよいと思います。

始めての企画でしたが、皆様のご協力で無事終了いたしました。厚くお礼申し上げます。事務局　　　　　

会員の皆様、平素より会の運営にご協力をいただき有難うございます。 さて、124号の会報はお手元に届きましたでしょうか？ 今期の会員さんで会報がお手元に届いていらっしゃらない方がいらっしゃいましたら、事務局までご連絡をお願いいたします。 お振込みいただいている方で、会員履歴もなく、入会申込書も届いていない方がいらっしゃいます。ご連絡をお待ちしております。 会報は会員さんの思い、活動などを掲載しておりますが、いつでも原稿を受け付けております。 日々の生活や、出来事など、投稿をお待ちしております。　　事務局

会員各位 平素より会の運営にご協力をいただき有難うございます。 すでに始まっている2020年度は、4月23日のお知らせで通常5月末の会費納入期限を、今年度に限り7月末とお伝えしております。 会員の更新をされる方でまだ会費をお振込みいただいていない方は、お恐れ入りますが至急お手配をお願いいたします。 お振込みをいただけない場合退会とみなし、次回の会報をお送りできなくなります。 会の運営は皆さまの会費を主収入として行っております。 何卒1人でも多くの現会員さんの更新をお願いいたします。

会員の皆様 本日の総会は、定款の25、26、27条に基づき坪井理事長を議長とし、書面及び電磁的方法にて開催、197名の会員に対し1／2以上となる116名出席、書面表決、委任状（議長一任）で過半数を超えたため成立、すべての議案は承認されました。 ご協力ありがとうございました。 今年度は、状況を考えますとどこまで活動ができるか分かりませんが、グループLINEやHP,FBを有効に使って行きたいと思います。 会報にも、奮ってご寄稿をお願いいたします。　　事務局

会員の皆様には、平素より会の運営にご協力をいただき有難うございます。 さて、昨年度の決算と事業報告など総会でご承認いただく時期になっております。 昨年度は残念ですが、親がも会、会報発送作業などがこの状況下で中止となりましたが、2回のセミナーや医療機関の調査などは予定通り行うことができました。 通常ですと会場を設定し、ご出席いただける会員さんと、地方などで出席が難しい場合、書面でのご承認をいただいております。 今年度は、たくさんの方に集まっていただくことが難しいため、書面あるいは電磁的方法での総会とさせていただくことになりました。 昨日理事会での承認、監事による監査の上、議案を送らせていただきました。 ご確認の上承認あるいは委任状の提出をお願いいたします。 締め切りは6月17日ですので、同封の返信用封筒または会のホームページの相談フォームにて、 『すべての議案を承認しました』もしくは『すべての議案の議決権を議長に一任します』と記入の上送信をお願いいたします。 今年度はすでに出展予定の学会とともにセミナーを企画しておりましたが中止となっております。 今後も先が見えない状況ですが、こんなことをしてみたいなどありましたら、事務局までお知らせください。

皆さんこんにちは(^ ^) 毎年恒例、夏の関西オフ会のお知らせの時期がやってきました🍉 …が、コロナウイルスがまだまだ落ち着かない中、例年のように集まっての飲み会は、今年は断念することになりました。 しかし、ただ諦めるわけではありません！ 話題のオンライン飲み会という形でやってみませんか？🍻 これなら遠方の方も参加🆗！ 人数によっては数人ずつのグループに分けての開催や、日程や時間帯の分散を考えています。 また、事前にお題を考えようか？？などなど、幹事の中でも色々イメージしているところです。 なにせ初めてのことなので、集まり具合や皆さんのご意見などを参考に一度やってみよう！と思っています(^ ^) ひとまず、興味ある方はお申し込みください⭐ なお、LINEでのグループ通話を予定しておりますので、お申し込み時にはLINE🆔を教えていただきます。ご了承ください。 ◆開催時期　7月頃（予定） ◆締め切り　2020年6月30日 　　その他決まりましたら、HPでお知らせいたします。 ◆お申し込みおよびお問い合わせは、関西オフ会幹事までメールで👍 　　アドレス：kansai_kanji@yahoo.co.jp お申し込みの際は、参加者のお名前、携帯番号、メールアドレス(できれば携帯電話のアドレスをお願いします)、性別、年齢(何十歳代くらいで大丈夫です)、LINEの🆔をお願いします。 皆様のご参加お待ちしています♫ 普段参加できない遠方の方や外出が難しい方、初めての方も、お気軽にご参加下さい⭐ 関西オフ会幹事一同

会員各位におかれましては、会の運営にご協力をいただき有難うございます。 会の1年は4月に始まり翌年3月までとなっております。 通常は次号の会報発送時点（5月末）でお振込みがない場合、退会とみなし会報をお送りしておりませんが、現在の外出禁止、自粛あるいはお仕事の都合などで、納入をしにくい状況の会員さんもいらっしゃると聞いております。 今年度に限り納入期間を7月末まで延長させていただきます。 会報につきましては6月号は、昨年度の会員さん全員に発送させていただきます。 既に4月号の会報に同封した振込用紙、もしくは銀行にお振込みをいただいた会員さんには申し訳ございません。 また、お振込みのご用意をいただいている会員さんには、できましたら納入いただけますと有難いです。 大変な時期をみんなで乗り越えて行きましょう。 さまざまなイベントも中止せざるを得ない今、1日も早く日常が戻ってくることを願っております。　事務局

3月28日（土）に予定しておりました、会報の発送作業を中止とさせていただきます。 作業の後のオフ会も楽しみでしたが不安なことの多い時期ですので、今回は見合わせといたします。 ４月の新年度に入りますと、総会、セミナーなど集まりも必須になりますので、状況が落ち着いてくれることを願っています。 行事は随時お知らせして行きますので、ご意見などありましたら遠慮なくお声がけください。　　事務局

3/1(日)に予定しておりました今年度の「親がも会」は社会情勢を鑑みて、残念ですが一旦中止とさせていただきます。 本来ならこう言う時だからこそ交流する事が大切なのですが、大事なお子さんを感染の危険にさらす事はできません。 スケジュールを整理して、次回は早い時期に開催したいと思います。　　事務局

第120号の会報発送作業を行いました。

今回の会報は・・・

第 52 回東京セミナー報告
総会報告＆会の活動報告
じゅんのすけさん自己紹介
秋のお泊りセミナー＆次回の発送作業のお知らせ

【連載】
Nobu ちゃんの愛は円脱を救う
ユリの関西はんなり通信
こっちゃんとママの色々

となっております。

このアカデミーは、患者団体の皆さんに、医薬品の開発～発売までのプロセスに関する基礎知識、そしてそれらを取り巻く環境および現状の課題について理解を深め、皆さまが課題改善に向けて、政府関係者やその他ステークホルダーに対して自発的な“アドボカシー活動”を展開する際の一助としていただくことを目的としています。

受講料は無料、ただし参加条件は、9/20、10/10、10/31の3日間の全てに参加する事が条件です。講座は全３回のシリーズとなっており、各回の講師は、PhRMA加盟企業の各分野における専門家が担当します。(ジャパン・カウンセラーズが事務局です。)

関心のある方は、ひどりがも事務局までご連絡ください。

以前から割引対応していた東京義髪整形と共に、賛助会員の2社からご協力を頂ける事になり、3社で購入の際の割引が受けられるようになりました。各社条件が異なりますので、下記の表をご覧の上利用してください。

　　　　　　　　　　　　　　　

円形脱毛症の患者会・会員向け医療用かつら割引取扱要項　　2019/5/10実施

	株式会社アデランス	株式会社スヴェンソン	株式会社東京義髪整形
対象製品	・オーダーメイド・ウイッグ （除くラフラアイフィット）	・オーダー品／セミオーダー品が対象 ※既製品、定額制（マンスリー・FSP）プランは対象外 ※小学生以下の50%割り、中高生向けの40%割りとの併用不可	・オーダーメイド・ウィッグ （小児全頭、男子全頭、女子全頭等　医療用はすべて）
割　　　引	・本体価格からの20％引き （除く付属品）	・購入ウィッグ定価の15% ※通常10%割引のところ＋5%プラス割引という特典	・製品価格（税抜き）　から20％引き
取扱店舗	・アデランスサロン約170店舗 ・病院内ヘアサロン31店舗　　　 （除くフォンテーヌ店舗等）	・スタジオ（男性向け店舗）全国28店舗 ・サロン（女性向け店舗）全国46店舗	全国10店舗のアプランサロン
回　　　数	・制限なし	・制限なし	制限なし
申し込み方法	・フリーダイヤル　0120-02-9696 ※お住まい近くの対象店舗をご案内 予約時に患者会会員である旨を伝える	・フリーダイヤル　男性0120-30-6071　/ 女性0120-59-0480　予約時に患者会会員である旨を伝える ・ウェブ予約　https://www.datsumousyou-wig.net/form/contact2.php　「ご質問・ご要望」欄に会員である旨を記入	・フリーダイヤル　0120-882-114 予約時に患者会会員である旨を伝える
患者会会員の証明	・初回予約時に会報持参	・初回予約時に会報持参	・初回予約時に会報持参

 

 

 

 

 

セミナー参加人数 48名　/交流懇親会参加人数　40名

坪井理事長の講演も本当に分かりやすく、新薬の話、日本皮膚科学会による円形脱毛症治療ガイドラインに解説など、一つ一つが納得できる説明でした。
医療相談の希望者にも対応していただき、本当に充実したセミナーになりました。
また、今回は歴代の会長の参加もあり、温かいコメントをいただきました。
交流、懇親会まで理事長も参加、参加者との交流を楽しみました。

坪井理事長の講演も本当に分かりやすく、新薬の話、日本皮膚科学会による円形脱毛症治療ガイドラインに解説など、一つ一つが納得できる説明でした。
医療相談の希望者にも対応していただき、本当に充実したセミナーになりました。…
また、今回は歴代の会長の参加もあり、温かいコメントをいただきました。
交流、懇親会まで理事長も参加、参加者との交流を楽しみました。
翌日は武田会長率いる太宰府観光。こちらも多数の方が参加、勉強に観光にと盛りだくさんな2日間を過ごしました。

 

夏休みもあと少し。少し秋めく頃に、みんなで上野動物園にシャンシャンに会いに行きましょう。

★日時・2018年9月22日（土） 10:30から15:00
★場所・上野動物公園 http://www.tokyo-zoo.net/zoo/ueno/
★集合場所・上野動物園入口
10:30時間厳守でお願いします。
※入場券、ランチは会でご用意
★参加資格・
脱毛症のお子さんを持つご家族、学生当事者
大人当事者さんで子守・お手伝いボランティアしてくれる方大募集です！
★解散・動物園解散

※雨天時は東京国立科学博物館に変更になります。
http://www.kahaku.go.jp/

※会報発送作業・16:30頃から18:00 円形脱毛症の患者会事務局
(動物園で解散後行ける方だけ移動します)

★申込・事務局まで、9月の動物園の申込として下記まで
Tel. 03-3874-8835
E-mail. Info@hidorigamo.com
〆切は、9／18

8／19 仙台での交流会が14名の参加で終了しました。

実際に顔を合わせるから話せるぶっちゃけトーク、困ったこと、楽しいこと、こうだったらいいねなどいろいろなお話しが尽きることなく続きました。もちろん二次会も大盛り上がり。
FBでの当日参加OKに応えて、埼玉から飛び入りで来てくれた方、二次会から参加してくれた方もありがとう。
次はあなたの街で開催できたらいいですね。
ご希望の方は、03-3874-8835 E-mail. info@hidorigamo.com
までご連絡を。たくさんのお申込みをお待ちしております。

1975年の設立以来、セミナーも50回を迎えることが出来ました。
7月22日（日）猛暑の中、理事長の坪井先生が教授をされている東京医大病院で会場をお借りしての開催でした。
今回は総勢66名の参加をいただき、午前は同病院の内山先生による「円形脱毛症-病態・予後と治円形脱毛症療法について」、東大病院の分田先生による「外見ケアと人とのかかわり」講演、午後からは個別医療相談と並行して、メイクとネイルの講師をお招きしてワークショップを行いました。
また、参加者同士の交流にもたっぷり時間を取り充実した1日を過ごす事ができました。
次回セミナーは秋になりますが、地方開催を予定しています。
実態を知られていない難病「円形脱毛症」、自分自身が病気と向き合うために正しい知識を持ち、同病の方々と交流する事で生活する上で必要な情報を得たり、かけがえの無い友人を見つけられます。まだ会員でない方、患者会への参加をお待ちしています。

5/31～6/3まで広島で開催された、第117回日本皮膚科学会総会に展示参加してきました。

地元の会員さんの応援をいただき、無事に4日間の展示を終える事が出来ました。

多くの先生とお話でき、治療の効果についてや、患者さんの悩みなどをお聞きしたり、製薬会社さんからは研究を始めましたといううれしいお話もいただきました。

会でも協力できる事があれば、積極的にお手伝いしたいと思います。

円形脱毛症に関するプレスセミナーに参加しました。

マスコミ向けの円形脱毛症のセミナーで、武田会長と吉村さんが、
UKから来られた患者さんと交流しました。

この方、ジョアンナさんとおっしゃいますが、
只者ではなくオリンピックの自転車競技で2回もメダリストになった、
その上素晴らしい美人さんでした。

全頭型の脱毛症ですが、気持ちがマイナーな時は、
何かに打ち込む事が必要とおっしゃってました。

坪井理事長が座長のディスカッションもあり、
会場一杯のマスコミの方々にも、円形脱毛症のアピールができました。

日時：3/18（日）13時～16時
会場：ピギー会議室

岡山交流会終わりました。

桜の開花には少し早い今日、参加は地元の方2名と東京からの参加2名、大阪から相本副会長が今日の会を主催するために駆けつけ、5名のこじんまりした会でしたが、その分中身の濃い会になりました。

病気のこと、仕事のこと、生活のことなど同病ならではのトークができ、よい会になりました。

これからも、地方交流会を積極的に開催していきたいと思いますので、私の町に来て欲しいなどのご希望は、事務局までご連絡ください。
TEL：03-3874-8835

第113号の会報発送作業を行いました。

今回の会報は・・・
京都セミナー報告
関西2018年新年会のお知らせ
活動報告
連載
nobuちゃんの愛は円脱を救う
ユリの関西はんなり通信
Tel qu’ il est～あるがままに生きる～
こっちゃんとママの色々
となっております。

スタッフ含め総勢18名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、両国にてちゃんこ鍋のお店で忘年会を行いました。
詳細は、スタッフブログをご覧ください。

次回の発送作業は、平成30年3月24日（土）の予定です。

日時：11月18日～19日
場所：新宿　京王プラザホテル

NPO法人になってから、初めて皮膚科学会に展示出展をいたしました。

日時：平成29年11月2 ～ 3日
場所：からすま京都ホテル
参加人数：52名

先日、第49回円形脱毛症の患者会京都セミナーが開催されました。
今年もたくさんのご応募をいただき、宿泊26名、交流会52名とたくさんの方にご参加いただきました。
京都ということもあり、人気で宿泊はあっという間に定員に達してしまいました。

セミナーはホテルの会議室で行い、今回は東京医科大学病院皮膚科の入澤　亮吉先生にご講演いただきました。

2日目は世界毛髪会議2017に参加させていただき、企業展示を見たり、学会を見学したり貴重な体験をさせていいただきました。

詳細は、スタッフブログ・会報にも掲載されておりますのでご覧ください。

会期：10月31日～11月3日
会場：京都国際会館

『NPO法人円形脱毛症の患者会』になってから、初めて展示出展をさせていただきました。
海外のお医者様や、患者会の方などたくさんブースにお立ち寄りいただきました。

今回の会報は・・・

～円形脱毛症の患者会がスタートしました～

NPO法人化

連載

nobuちゃんの愛は円脱を救う
ユリの関西はんなり通信
Tel qu’ il est～あるがままに生きる～
こっちゃんとママの色々

活動報告
東京セミナー
関西新年オフ会
インフォメーション
となっております。

総勢25名の方に参加していただきました。 発送作業の後は、鶯谷駅の近くのお店で親睦会を行いました。
そちらもたくさんの方にご参加し、賑やかに過ごされたようです。

日時：2017年6月25日
場所：LMJ東京研修センター

参加医師：
東邦大学医療センター大橋病院　齋藤　隆三先生
横浜労災病院　齊藤典充先生
東京大学医学部附属病院乳腺内分泌外科 分田貴子先生

総勢60名の方にお集まりいただきました。
横浜労災病院　齊藤典充先生から円形脱毛症治療の現状とその効果ということで、以前講演いただいたときから変わったことなど、詳しく治療についてのお話をしていただきました。
東京大学医学部附属病院の分田先生からまた違った目線から外見ケア外来で行っているアピアランスのお話をしていただきました。

その他にも医療相談やネイル講座、ウイッグの洗い方、グループトークなど皆さんの悩みや興味のある事を共有していただきました。

男性、女性、お子様様々な方にご参加いただき、いろんな交流が持てたのではないでしょうか。

詳細は、スタッフブログ・会報にも掲載されておりますのでご覧ください。

日時：平成28年11月5～6日
場所：ホテル大野屋
参加人数：30名

11/5～6日に第47回円形脱毛症を考える会熱海セミナーが開催されました。今年もたくさんご応募いただき、定員20名の予定でしたが…最終的には30名の方にご参加いただきました。今回、両日東京で学会があったにもかかわらず、浜松医大病院の伊藤泰介先生にご参加いただきました！

セミナーは、ホテルの会議室をお借りして行いました。円形脱毛症になるきっかけとして、遺伝子レベルの体質が人にはあり、インフルエンザや高熱などのウイルス感染、出産、疲労など様々な要因とが重なり、自己免疫反応や、炎症反応が起こってしまうそうです。他にも、治療法や、脱毛症の種類などについてお話しいただきました。

そのあとは質問タイム。先生のお話で、まつ毛ラッシュビスタのことが出ていたので、質問されている方がたくさんいらっしゃいました。

簡単に自己紹介をした後、各自のお部屋に入りのんびりしたり、温泉を楽しみ、みんなで夕食バイキング！

夕食後は、事務局の部屋で２次会。学生チームは、卓球をしたり、カラオケを楽しんでいたようです。大人チームは、また温泉に行ったり、トランプをやったり…夜が更けるにつれてほとんどの方が、ウイッグや帽子を取ってリラックスしながら盛り上がっていました。

次の日は、希望者のみホテル近くの海釣り施設で釣り大会をしました。その日はたまたま施設のイベントでおさかなフェスティバルがあったので、とても賑わっていました。
今回参加された方は、顔なじみの方も多かったのですが、最近よく来てくださる方や、初参加の方もいらっしゃいました。普段のイベントは東京や大阪での開催が多いので、違うところで違う方同士の交流が持てるのもすごくいいなと感じました。
“この会があったから…”“この会に入ってみんなと出会えたから…”と話している方がたくさんいらしたので、今悩んで苦しんでいる人にもこの会を通じて輪が広がっていくような活動が出来ればなと思いました。
ご参加いただいたみなさん、ありがとうございました。

7月10日、第46回円形脱毛症を考える会東京セミナーを開催いたしました。

会場は、東京医科大学病院の新教育研究棟3Ｆの会議室を、皮膚科主任教授の坪井良治先生のご厚意により、お借りする事ができました。

同大皮膚科の入澤亮吉先生のご講演のテーマは、『さまざまな脱毛症－その病態と治療－』　さまざまな治療や、適応についての説明を丁寧に解説していただきました。

午後からは、医師による個別医療相談会と、会員の斉藤さんによるワークショップ「ドリームマップ」の自分と向き合うワークに、40名以上の参加者が真剣に取り組んでいました。このワークが、さまざまな出来事に直面した時、前向きにとらえるきっかけになれば良いと思いました。

参加者は60名、個別医療相談の相談者は18名。協力医師は会の代表顧問　斉藤隆三先生、前述の坪井良治先生がご参加下さいました。

今回の会報は・・・

①特集
2015 会のあしあと
②　連載
nobuちゃんの愛は円脱を救う
ユリの関西はんなり通信
Tel　qu’　il　est～あるがままに生きる～
こっちゃんとママの色々
小豆だるまの勝手にオフ会
③ 活動報告
第10回親がも会
関西新年オフ会
④ インフォメーション

となっております。

次回の会報発送作業は、平成28年5月28日（土）15：00～の予定です。

日　時　平成28年3月12日　10：00
会　場　東京医科大学病院新教育棟8階会議室
参加者　ご家族を含め15名

今年度の親がも会は定刻の10時よりスタート、会の代表顧問の斉藤隆三先生、会場をご提供いただいた東京医大皮膚科主任教授の坪井先生からご挨拶をいただきました。

その後は武田会長の声掛けで、自己紹介からフリートークへと進んでいきます。
当事者のお子さんを持つママ達から、病気とともに成長するお子さん達との関わり、学校や幼稚園での過ごし方、子供の心が辛くなった時にどのような対応をしたかなど、体験者でなくては語れない本音を、新しく会員になったご家族に伝えてくださいました。

また、自分が生後6か月からこの病気を発症した会員さんが、辛かった事、心が不安定な時期もあった事、40年前は親御さんが学校に病気の事を相談すると言う環境も全くなかった。
そうしていてくれたら、もう少し楽に学校生活が送れたかもしれないともを語ってくれました。
40年前と言えばやっと「円形脱毛症を考える会」が発足し、自分以外の患者さんと交流できる場を作り始めている頃です。
学校と保護者の関係も今とは全く違いましたし、ご両親もどのような対応が必要なのか迷っていらっしゃったのでしょう。
この病気は治療法が確立していない事もあり、出口が見えない独特の心理状態に追い込まれることも多く、親御さんのサポートは必須になりますが、どうして上げたら良いと言う答えはありません。

一方で会員さんのアンケートなどでは、家族に病気の事を言われるのは嫌だったと言う回答もありました。
結局のところ親御さんは、先ずは治療、そして温かい愛情で見守り、お子さんの個性に合わせた過度ではないサポートを心掛けていただくと言うことになるのではないでしょうか？
社会で病気と認知されていない「円形脱毛症」。
なかなかこうした場に出てくるだけでも勇気が要る事ですが、同じ病気やご家族と遠慮なく本音で話せる場を作り、もう少し気軽に参加できる環境を整えて行くことを、会の事業として考えて行きたいと思います。
先生方からも、患者さんは一人で抱えこまないよう、同じ病気の人との交流や情報共有が大切などとお話をいただきました。
誰かに話せる！と言う普通の事を、当たり前にできるようにしたいものです。
会の終了後は、参加者同士でランチ会になりました。
2時間半ではまだまだお話しが尽きなかったようですね。

参加の皆様有難うございました。

会期：2月20日～21日
会場：新宿　京王プラザホテル
会長：東京医大　坪井良治先生　/　山形大学医学部　鈴木民夫先生

患者会『円形脱毛症を考える会』と して展示参加させていただきました。
今回は始めて展示スタッフをホームページで公募してみましたが、3組の方が応募して下さいました。

ブースに来られる先生方に、会の活動をアピールしたり、リーフレットや会報をお配りしたりと大活躍、記念写真もパチリ！
学会の雰囲気を味わっていただきました。

会報104号の会報発送作業を行いました。

今回の会報は・・・

①　特集
第45回円形脱毛症を考える会鬼怒川セミナー報告
こころのバリアを溶かす
②　連載
ｎobuちゃんの愛は円脱を救う
ユリの関西はんなり通信
Tel qu’ il est～あるがままに生きる～
こっちゃんとママの色々
小豆だるまの勝手にオフ会
③ イベント情報
第10回親がも交流会のお知らせ
関西新年オフ会のお知らせ
④ インフォメーション

となっております。

今回もたくさんの方に参加して頂き、初めて参加してくださった方が数名いらしたので、名前シールを貼って頂き作業をしました！

のんびりお話しながら、作業を終わらせその後は忘年会でした。
こちらも、たくさんの方にお集まり頂きちゃんこ鍋を食べながら、わいわい大盛り上がりで、2時間くらいの予定が…3時間以上おしゃべりしていました！

詳細は、スタッフブログをご覧ください。

次回の発送作業は、平成28年3月25日（土）15：00～の予定です。

日　時：平成27年10月24日(土)～25日(日)
場　所：鬼怒川温泉ホテルニューおおるり
参加人数：20名

第45回円形脱毛症を考える会鬼怒川セミナーが開催されました。
昨年好評だった宿泊セミナーは今年も定員いっぱいの申込みがあり、坪井良治先生（東京医科大学病院皮膚科主任教授）にもご参加いただきました。

セミナーは、一つの輪になり自己紹介。
出身や病歴などを一人ずつ話した後は、坪井先生よりガイドラインとは？というお話から病態や治療法、脱毛症の種類などについてお話しいただきました。
海外のガイドラインでは、「No treatment＝治療をしない」というのも治療法のひとつとして記載されているそうです。
その後は質問タイム。
アトピーとの関連性は？積極的な治療を行ったほうがいい時期とは？などたくさんの質問があがりました。

先生に個別に質問がある方はグループトークの後、それぞれお話を聞いていただきました。
セミナー終了後は、貸切露天風呂や大浴場で温泉を楽しみ、みんなで夕食。
夕食後は、別部屋にて二次会。
学生チームはある程度の時間でお部屋へ帰りましたが、大人チームは夜中12時を過ぎるまで話が盛り上がり楽しい夜となりました。

今回参加された方は顔なじみの方も多く、このようなイベントに様々な方が参加でき、輪が広がるような活動が必要であると感じました。

詳細は、スタッフブログ・会報にも掲載されますのでご覧ください。

会報103号の会報発送作業を行いました。

今回の会報は・・・

①　特集
関西オフ会レポート/夏のBBQ大会レポート
②　連載
ｎobuちゃんの愛は円脱を救う
ユリの関西はんなり通信
Tel qu’ il est～あるがままに生きる～
小豆だるまの勝手にオフ会
こっちゃんとママの色々
③ イベント情報
第45回円形脱毛症を考える会宿泊セミナー
④ インフォメーション

となっております。

スタッフ含め総勢16名の方に参加していただきました。
作業後は、事務局近くの居酒屋で懇親会を行いました。詳細は、スタッフブログをご覧ください。
次回の発送作業は、平成27年11月28日（土）15：00～の予定です。

会報102号の会報発送作業を行いました。

今回の会報は・・・

①　特集
第44回円形脱毛症を考える会セミナー報告
②　連載
ｎobuちゃんの愛は円脱を救う
ユリの関西はんなり通信
Tel qu’ il est～あるがままに生きる～
小豆だるまの勝手にオフ会
こっちゃんとママの色々
③ イベント情報
第45回円形脱毛症を考える会宿泊セミナー
関西オフ会
④ インフォメーション

となっております。

スタッフ含め総勢10名の方に参加していただきました。
今回は夜の買い出しがあったため、楽しくおしゃべりしながらささっと作業を終わらせ、葛西臨海公園へ向かいました。BBQは23名の方々にお集まりいただき、大人数で東京湾の夜景を見ながらのお食事で大盛り上がりでした。
詳細は、スタッフブログ・会報をご覧ください。
次回の発送作業は、平成27年9月26日（土）の予定です。

日　時：平成27年7月4日（土）　10：00～16：30
場　所：東京医科大学病院　教育研究棟3F第1講堂
参加人数：58名

第44回円形脱毛症を考える会東京セミナーが開催されました。今回も、当会顧問医の坪井先生のご厚意により東京医科大学の講堂をお借りし、医療講演、メイク講座、心理グループワークなどを行いました。

今回の医療講演は、2名の先生方にお話しいただきました。
まずは、新山　史朗　先生（東邦大学医療センター大橋病院　皮膚科准教授）による『皮膚生理学と円形脱毛症』。基本的な皮膚についての知識に加え、円形脱毛症の病態や治療法など、図を交えながらの講演でした。続いて、野澤桂子先生（国立がん研究センター中央病院アピアランス支援センター長）による『外見とこころのふしぎな関係』。「鏡を見る時は顔だけを見るのではなく、全身のバランスを考えて」というアドバイスや、日常の中で他人が自分をどういう風に見ているか？など、これからの生活に生かせる知恵をたくさん教えていただきました。

医療講演の後は、お昼休憩を挟み、野澤先生によるワークショップ。「自意識尺度」というシートを用い、楽しみながら自己分析をすることができました。
また、メイク講座も行い、アイメイクを中心に眉毛の書き方など、実際に鏡を見ながら書いてみたり、ワークシートに描いてみたり、女性は特に真剣な眼差しでした。
ミニゲームでリラックスした後は、いくつかのグループに分かれグループトーク。
午後は同時に、個別医療相談を行い13名の方が受けられ、時にはアツい激励をしていただいた先生に思わずホロリとする場面も…。

まだまだ、話足りない！という雰囲気の中、閉会の挨拶後は二次会、三次会へと流れて楽しい夜となったようです。

今回は、心理的な側面からの講演やグループワークもあり、いつもとは違ったセミナーとなったのではないでしょうか。参加された方からも、このようなイベントをもっとたくさん開催してほしいとの要望もありました。やはり当事者同士が安心してコミュニケーションが取れ、話ができる場はまだまだ足りていないのでしょうか。

セミナーだけでなく、様々なイベントを通じて、このような場を作ることの重要性を実感しました。

会報101号の会報発送作業を行いました。 今回の会報は・・・ ①　私がカミングアウトをする理由 ②　連載 ｎobuちゃんの愛は円脱を救う ユリの関西はんなり通信 Tel qu’ il est～あるがままに生きる～ こっちゃんとママの色々 小豆だるまの勝手にオフ会 ③ イベント情報・報告 シニア女子会報告 第44回円形脱毛症を考える会東京セミナー ④ インフォメーション となっております。 スタッフ含め総勢20名の方に参加していただきました。 たくさんの方にご参加いただき事務局の部屋に入りきるか心配でしたが（汗）わきあいあいと盛り上がりました！ 今回は、年度初めということで、13時からスタッフミーティングを行い、今期の活動予定や方向性などを話し合いました。その後、発送作業をしながらトークタイム。 発送作業を終えた後は、場所を移動し事務局近くのお店で親睦会を行いました。 詳細は、スタッフブログ・会報をご覧ください。 次回の発送作業は、平成27年7月18日（土）の予定です。

会報100号の会報発送作業を行いました。

今回の会報は・・・

①　100号記念特集
会のあゆみ/お祝いメッセージ
②　連載
ｎobuちゃんの愛は円脱を救う
ユリの関西はんなり通信
Tel qu’ il est～あるがままに生きる～
こっちゃんとママの色々
小豆だるまの勝手にオフ会
③ イベント情報
大人限定オフ会
エボ・レボ
④ インフォメーション

となっております。

スタッフ含め総勢17名とたくさんの方に参加していただきました。
発送作業を終えた後は、会議室でグループにわかれてトークをした後、ボーリングへと向かいました。その後は、場所を移動し親睦会へ。
詳細は、スタッフブログ・会報をご覧ください。

次回の発送作業は、平成27年5月16日（土）の予定です。

去る3月14日に「第44回小児皮膚科学セミナー」を日本小児皮膚科学会と円形脱毛症を考える会が共催いたしました。

講演のテーマは、広島大大学院皮膚科学教授　秀　道広先生による「アトピー性皮膚炎における汗アレルギーの原因と対策」、慶應義塾大学医学部皮膚科学教室准教授　大山　学先生で、「小児の円形脱毛症―知っておきたい診療・治療のコツとヒント」と言うもので、会場に入りきれないくらいの参加者で盛会の内に終了する事ができました。

※患者会「円形脱毛症を考える会」は㈱東京義髪整形が1975年から後援しており、活発な活動が学会からも認められての共催となりました。

日　時：平成27年2月28日（土）　10：00～12：30
場　所：台東区防災公園根岸の里会議室
参加人数：親がも会　14名　　医療相談会　1組

一通り自己紹介を終えたあとは、中学入学、高校入学と、お子さんが節目を迎える親がもさんが数名いらっしゃったので、受験のことや、新しい学校生 活を迎えるにあたって、先輩の親がもさんの体験を交えつつ談義いたしました。

この春休みに、親がも会で知り合った親子さん達数家族で、八景島シーパラダイスに行くそうで（子供達ジェットコースター頑張って！） この輪が、もっと大きくなるといいなと思いました。

2月21日～22日に新宿の京王プラザホテルに於いて開催された、第78回日本皮膚科学会東京支部学術大会に、患者会『円形脱毛症を考える会』と して展示参加させていただきました。

会報99号の会報発送作業を行いました。

今回の会報は・・・

①　第43回円形脱毛症を考える会　秋セミナーのお知らせ
②　連載
ｎobuちゃんの愛は円脱を救う
ユリの関西はんなり通信
Tel qu’ il est～あるがままに生きる～
こっちゃんとママの色々
③ イベント情報
④ インフォメーション

となっております。

スタッフ含め総勢22名とたくさんの方に参加していただきました。
発送作業を終えた後は、ミニクリスマス会を行いました。
ゲームをしたり、ケーキを食べたり、外の公園で遊んだり！ととっても盛り上がりました。
その後は、場所を移動し忘年会へ。なんと32名の方にご参加いただきキッズから大人までとても楽しい時間を過ごしました。

詳細は、スタッフブログ・会報をご覧ください。

次回の発送作業は、平成27年3月21日（土）の予定です。

平成26年11月29日に東京・大手町のサンケイホールにて開催された、第22回毛髪科学研究会において、展示スペースをいただき広報活動を行いました。

平成26年11月23日に岡山のコンベンションセンターにて開催された第19回日本臨床毛髪学会において、展示スペースをいただき広報活動を行いました。

日　時：平成26年11月8日（土）～9日（日）
場　所：熱海第一会議室/熱海ニューフジヤホテル
参加人数：26名

第43回円形脱毛症を考える会熱海セミナーが開催されました。
今回は、初の宿泊もセットになったセミナー。定員いっぱいの申込みがありました。
セミナーには、坪井良治先生（東京医科大学病院院長/皮膚科主任教授）、勝岡憲生先生（北里大学病院皮膚科名誉教授）、齊藤典充先生（横浜労災病院皮膚科部長）の3名の顧問医の先生方も参加していただきました。

いつもの医療講演スタイルではなく、2つのグループにわかれての座談会形式を行いました。
グループの輪にはそれぞれ先生方に入っていただき、参加者の様々な質問や疑問にお答えいただいたり、患者の声を受け止めてくださいました。

グループトークの後は、坪井先生からネイチャー誌で発表された最新の情報を、わかりやすく噛み砕いてお話ししていただきました。

セミナー終了後は、ホテルへ移動しみんなで夕食。夕食後は、歩いて5分ほどの浜辺で花火をしました。手持ち花火や噴出花火、みんなで線香花火大会などで盛り上がりました。
花火の後は、近所のハワイアンのお店で二次会。ホテルに戻ってからも同室の方同士で温泉に行ったり、朝方まで語り明かしたりしたようです。

参加された方からは、とても楽しかった！またやりたい！とのお声もいただきました。
詳細は、スタッフブログ・会報にも掲載されますのでご覧ください。

会報98号の会報発送作業を行いました。

今回の会報は・・・

① 旅行に行こう！
旅行の悩みあれこれに会長が答えます！
第43回円形脱毛症を考える会　秋セミナーのお知らせ
関西オフ会報告
活動報告

② 連載
nobuちゃんの愛は円脱を救う
ユリの関西はんなり通信
Tel qu’ il est～あるがままに生きる～
こっちゃんの色々

③ イベント情報

④ インフォメーション

となっております。

スタッフ含め総勢14名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、事務局にてお茶菓子を食べながらのお話し会でした。
詳細は、スタッフブログをご覧ください。

次回の発送作業は、平成26年12月6日（土）の予定です。

会報97号の会報発送作業を行いました。

今回の会報は・・・

① 第42回円形脱毛症を考える会東京セミナー報告

② 連載
ｎobuちゃんの愛は円脱を救う
ユリの関西はんなり通信
Tel qu’ il est～あるがままに生きる～
こっちゃんの色々

③ イベント情報

④ インフォメーション

となっております。

スタッフ含め総勢16名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、潮風公園にてバーベキューを行いました。詳細は、スタッフブログをご覧ください。

次回の発送作業は、平成26年9月20日（土）の予定です。

日　時：平成26年6月14日（土）　10：00～16：00
場　所：東京医科大学病院　講堂
参加人数：45名

第42回円形脱毛症を考える会東京セミナーが開催されました。今回も、当会顧問医の坪井先生のご厚意により東京医科大学の講堂をお借りし、医療講演、オリエンテーションなどを行いました。
医療講演は、川上　洋　先生（東京医科大学病院　皮膚科）『円形脱毛症 -疾患と治療の理解』という演題で円形脱毛症の病態や治療法など、皮膚科学会のガイドラインにも触れながらとてもわかりやすく解説をしていただきました。講演後の質疑応答では、自身が今行っている治療についての不明点や、ステロイド薬の副作用について、海外での治療事情など（日本と特別変わらないとのことでした）、ご参加下さった皆さんが、先生に積極的に質問されていたのが印象的でした。
医療講演の後は、会員の吉村さやかさんに、自身の体験談をお話ししていただきました。中には、さやかさんの体験に共感し、感極まってスタンディングオベーションした方もいれば、ハンカチで涙を拭っている姿も見えました。
そして午前の部最後に、参加者全員による自己紹介を行い、その流れで、集まって下さった方により親近感を持っていただくために「お名前ビンゴゲーム」を行いました。
昼休憩のあとは、主に、グループ別に輪を作って情報交換会。
情報交換会と並行し、今回はネイルブースをご用意しました。
脱毛症の人は爪がボコボコになってしまいネイルサロンに行きづらいことから、自分で簡単に出来る‘貼るだけのマニキュア’を体験していただきました。
同時に、個別医療相談も18名の方が受けられ、熱心に先生方に質問をされていました。
途中休憩と恒例のラジオ体操で少し頭をリフレッシュし、最後に、川上先生を含んで参加者みんなで記念撮影を行い、セミナーは終了となりました。

平成26年5月30日～6月1日に、京都国際会館にて開催された日本皮膚科学会総会にて展示出展をさせていただき、副会長、事務局長、関西スタッフの3名が参加をしました。
会期中は多くの顧問医の先生方にもブースにお立ち寄りいただきました。

会報96号の会報発送作業を行いました。

今回の会報は・・・

① 2014年度活動予定
特別寄稿
伊藤泰介先生（浜松医科大学医学部附属病院皮膚科）

② 連載
ｎobuちゃんの愛は円脱を救う
ユリの関西はんなり通信
Tel qu’ il est～あるがままに生きる～

③ お便り
こっちゃんの色々
シニア女子会in名古屋

④ イベント情報

⑤ インフォメーション

となっております。

スタッフ含め総勢20名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、新木場から屋形船に乗ってもんじゃを食べました。詳細は、スタッフブログをご覧ください。

次回の発送作業は、平成26年7月19日（土）の予定です。

第30回日本臨床皮膚科医科総会・臨床学術大会にて展示出展しました。

平成26年4月26日～27日に、パシフィコ横浜にて開催された日本臨床皮膚科医科総会・臨床学術大会にて展示出展をいたしました。

2013年度まとめ号の会報発送作業を行いました。

今回の会報は・・・

① 2013年度活動のまとめ
特別寄稿
斉藤隆三先生/坪井良治先生/大山学先生/齊藤典充先生/下村裕先生

② 事務局通信　Vol.38

③ 連載
ユリの関西はんなり通信・その15
ｎobuちゃんの愛は円脱を救う
ユリの関西はんなり通信
Tel qu’ il est～あるがままに生きる～
小豆だるまの勝手にオフ会

④ インフォメーション

となっております。

スタッフ含め総勢20名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、品川で親睦会を行いました。親睦会も、17名の方が参加し、賑やかな雰囲気でした。

次回の発送作業は、平成26年5月10日（土）の予定です。

第95号の会報発送作業を行いました。

今回の会報は・・・

① 第41回仙台セミナー報告
② Nobuちゃんの愛は円脱を救う　part57＜カミングアウトして社会貢献＞　
③ 僕は僕でいいんだ　第五回
④ ユリの関西はんなり通信・その15
⑤ Tel qu’ il est～あるがままに生きる～
⑥ 小豆だるまの勝手にオフ会
⑦ お便りコーナー
⑧ 親がも会・個別医療相談会のお知らせ
⑨ 活動報告
⑩ インフォメーション

となっております。

スタッフ含め総勢12名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、両国にてちゃんこ鍋のお店で新年会を行いました。新年会には、20名の方が参加し、久しぶりに参加された方や初めていらした方などとても楽しんでいる雰囲気でした。詳細は、スタッフブログをご覧ください。

次回の発送作業は、平成26年3月22日（土）の予定です。

日時　平成25年11月9日（土）　10：30～15：00
場所　江ノ島
参加人数　11名

親がも・家族オフ会が開催され、3組の親子と会員さんが参加し、江ノ島の頂上を目指しハイキングをしました。

朝から天気が安定せず、今にも雨が降り出しそうだったため、午前中から江ノ島の島内へ向かいました。
橋の上はとても風が強く、みんなうつむいたり頭を押さえたり…橋を渡るのも大騒ぎしながらの出発でした。
その後、江島神社で参拝をし、いよいよ頂上へ！初めは元気に階段を登っていた子供たちもいつのまにかエスカー（エスカレーターのような乗り物）へ…。頂上まで登ったあとは、展望台に登り素晴らしい景色を眺め写真タイム。
ちょうどお昼ご飯の時間になったので、頂上の江ノ島サムエルで昼食を食べました。事前に配布したしおりなどでも、「トンビに注意！」と書いてしましたが、最初のうちはトンビもほとんどいなく、ゆっくりとご飯を食べることができました。
休憩をとったあとは、江の島岩屋へ行きました。洞窟の中は暗いので、みんなでキャンドルを持って進んでいきます。ちょっとした探検みたいでワクワクしました。
最後は、途中のお茶屋さんで休憩して解散をしました。

江の島を歩くには、階段や坂道もたくさんあり、少し息を切らしながら登ったりもしましたが、途中で写真を撮ったり、寄り道をしたり、何気ない話をしながら楽しく過ごすことができました。

日　時：平成25年10月26日（土）　10：00～16：00
場　所：仙台ANNEX　会議室3F
参加人数：28名

台風の影響で直前まで天候が安定せず、開催の可否が心配されておりましたが、無事に予定通り仙台セミナーを開催することができました。

医療講演は、東北大学病院皮膚科の水芦政人先生に「円形脱毛症の病態、病型と治療法」という演題で、写真での解説や、新しい治療法の試みなど、先生が日々脱毛症外来で治療されているご経験や研究をもとにお話しいただきました。

講演後は全員での自己紹介を行い、お昼休憩。
今回は「わいわいランチ」と題し、希望された方全員で輪を作り、話をしたりDVDを見ながらランチを一緒に食べました。

午後は、ウィッグアレンジ講座・親ごさんの輪・展示コーナーのいずれか興味のあるところに参加。ウィッグアレンジ講座は簡単にできるまとめ髪を伝授してもらい、熱心に質問しながら実際にアレンジを体験したり、美容師さんにコツを教えていただきました。

並行して、個別の医療相談も8名の方が受けられ、相談が終わるとすっきりとした顔で終えられていたのが印象的でした。

途中休憩と恒例のラジオ体操で少し頭と体をほぐした後、グループを作りみんなで体験談や情報交換などを行いました。初対面とは思えないほど、話が盛り上がっているグループもあり、とてもアットホームな雰囲気でした。

今回は、初めて参加された方も多く、お申し込みの際に「とても緊張しています」「人見知りなので心配です」といったお話をされていた方もいらっしゃいましたが、実際に顔を合わせて話をしてみるとすぐに打ち解けて、最後はニコニコと笑顔で帰られていました。

セミナー終了後は、希望者が集まり二次会へ。楽しい女子会となったようです。

第94号の会報発送作業を行いました。

今回の会報は・・・

① 博多オフ会が開催されました
② Nobuちゃんの愛は円脱を救う　part56＜社会の多様性を目指して＞　
③ 僕は僕でいいんだ　第四回
④ ユリの関西はんなり通信・その14
⑤ 小豆だるまの勝手にオフ会
⑥ 「髪」の喪失という「障害」－脱毛症当事者女性の「問題経験の語り」から－
⑦ お便りコーナー
⑧ 第41回仙台セミナーのお知らせ
⑨ 親子・家族オフ＠江ノ島のお知らせ
⑩ 新年会＠関西/新年会＠東京のお知らせ
⑪ 活動報告
⑫ インフォメーション

となっております。

スタッフ含め総勢17名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、髪の毛の神様「関神社」へお参りへ行ってきました。おみくじをひいたり、お参りをした後は、恒例の飲み会へ！夜は20名近い参加者の大宴会となりました。

次回の発送作業は、平成26年1月18日（土）の予定です。

日時　平成25年8月15日
場所　博多

久しぶりの博多オフ会が開催されました。
総勢13名の方が集まり、とても盛り上がったようです。

詳細は、スタッフブログをご覧ください。

第93号の会報発送作業を行いました。

今回の会報は・・・

① 特集　ウィッグ対策
② Nobuちゃんの愛は円脱を救う　PART55
③ 僕は僕でいいんだ　第三回
④ 第40回円形脱毛症を考える会東京セミナー報告
⑤ 新連載　小豆だるまの勝手にオフ会
⑥ ユリの関西はんなり通信　その12
⑦ Tel qu’ il est?あるがままに生きる?
⑧ お便りコーナー
⑨ 第41回仙台セミナー/博多オフ会/親子ハイキングのお知らせ
⑩ 活動報告
⑪ インフォメーション

となっております。

スタッフ含め総勢12名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、ビアガーデンとＢＢＱをしました。
詳細はスタッフブログをご覧ください。

平成25年7月14日～15日に、東京プリンスホテルにて開催された日本小児皮膚科学会にて展示出展をいたしました。
学校保健に関する演題発表の中で、顧問医の佐々木りか子先生より保健の先生を含めた多くの医師に向けて円形脱毛症に関する講演も行われました。

6月14日～16日にパシフィコ横浜にて開催された、第112回日本皮膚科学会総会・学術大会に展示出展をいたしました。
ブースにお寄りいただいた先生方に、会の活動紹介や各地域でのイベントを催す際のご協力をお願いさせていただきました。

日　時：平成25年6月2日（日）　10：00～16：00
場　所：東京医科大学病院　本館　会議室6Ｆ
参加人数：53名

第40回円形脱毛症を考える会東京セミナーが開催されました。

今回も、当会顧問医の坪井先生のご厚意により東京医科大学病院の会議室をお借りし、医療講演、オリエンテーションなどを行いました。
医療講演は、上尾中央総合病院皮膚科科長の山﨑正視先生に「円形脱毛症―疾患の理解と治療指針―」という演題で円形脱毛症の病態や治療法など、皮膚科学会のガイドラインにも触れながらとても丁寧にお話しをしていただきました。

講演後は全員での自己紹介を行い、お昼休憩となりました。

午後は、メイク講座・ウィッグブース・親ごさんの輪・インタビューコーナーのいずれか興味のあるところに参加していただき、それぞれ情報交換やおしゃれを楽しんでいました。
メイク講座では、マーシュフィールドの小澤さんに講師として来ていただき、眉毛の書き方、つけまつげの上手なつけ方を教えていただきました。

並行して、個別の医療相談も12名の方が受けられ、熱心に先生方に質問をされていました。

途中休憩と恒例のラジオ体操で少し頭をリフレッシュした後は、いくつかのグループを作りみんなで体験談や情報交換などを行いました。

セミナー終了後は、二次会へ参加された方や、セミナーで知り合った方同士でお話しをしながら帰られたようです。

今回は、地方からの参加者も数名おり、とても充実した時間を過ごすことができたという感想をいただきました。
セミナーの様子などは、会報でもご報告させていただきます。

第92号の会報発送作業を行いました。

今回の会報は・・・

① Nobuちゃんの愛は円脱を救う　part54
② 僕は僕でいいんだ。　第二回
③ ユリの関西はんなり通信・その12
④ Tel qu’ il est～あるがままに生きる～
⑤ 第39回東京セミナーのお知らせ
⑥ 関西オフ会のお知らせ
⑦ 会の運営に関するご報告
⑧ 活動報告
⑨ 会計報告
⑩ インフォメーション

となっております。

含め総勢17名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、恒例の自己紹介をしたのち、それぞれ近況報告や情報交換をしあいました。また、お知らせしたウィッグとメイクの情報交換も行いました。 ウィッグは、アイロンで巻いたり、メイクをお互いにしたりと賑やかな時間となりました。

次回の発送作業は、平成25年7月27日（土）の予定です。

日　時：平成25年03月30日（土）　10：00～12：30
場　所：東京医科大学病院　6階第一会議室
参加人数：親がも会　14名　　医療相談会　3組

親がも会と医療相談会を東京・新宿にて同時開催いたしました。
まず、当会の代表顧問である齊藤隆三先生よりお話をいただき、その後、参加者の方々が自己紹介をしながらお子さんの現在の状況、今回会に参加した気持ちなどを話していきました。

今回は、成人した当事者のお子さんと親ごさんも何組かご参加いただきました。過去から現在までの心境の変化などもお話ししてくださり、発症して間もないお子さんをもつ親ごさんにとっては、大変勇気づけられる言葉もたくさん聞くことができました。

学校での進級や入学時など、新たな環境に入る時にどのように周囲へ話したらよいのか、またお子さんのケアをどうするのか等、親ごさんにとってもお子さんにとっても大いに悩む問題ですが、そのような壁を乗り越えてきた先輩方のお話を聞き、それぞれの対処法や解決の糸口が見つかっているのではないかと感じました。

一緒に来たお子さんたちも、絵を描いたりゲームをしたりと当事者同士で楽しんでいたようです。

第91号の会報発送作業を行いました。

今回の会報は・・・

① 新生活に向けてのアドバイス
② Nobuちゃんの愛は円脱を救う　part53
③ ユリの関西はんなり通信・その11
④ 親がも会によせて
⑤ 親がも会・個別医療相談会のお知らせ
⑥ 会費納入のお願い
⑦ 僕は僕でいいんだ。
⑧ 活動報告
⑨ インフォメーション

となっております。

スタッフ含め総勢10名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、今年度の活動を振り返るとともに、来期の活動に向けてのミーティングをしました。詳細は、次回の会報でご報告いたしますが、会報のリニューアルなどいろいろ考えておりますので、楽しみにお待ちください。

次回の発送作業は、平成25年4月27日（土）の予定です。発送作業後は、ウィッグとメイクの情報交換会をします。今回のメインは、「ヘアアイロンの使い方」なりたい髪型に合わせていろいろとアドバイスします！

2月16日、17日に東京、新宿の京王プラザホテルに於いて開催された、第76回日本皮膚科学会東京支部学術大会に、患者会『円形脱毛症を考える会』として展示参加させていただきました。
今学会は毛髪関係の発表はありませんでしたが、会長と事務局が展示ブースに詰め、2日間で40人くらいの来場された先生方に会の趣旨、活動などについて説明をいたしました。
今回は『お子さんたちの今』と、昨年春に行った『就労調査』を中心に発表させていただきましたが、先生方からは熱心な質問をたくさんいただきました。
また、ご自分の病院やクリニックにも患者様がいらっしゃることなどを話してくださったり、会で発行している患者様用リーフレットの設置をしてくださるなど、身近な皮膚科の先生方の患者会への理解が広がったのではないかと感じた学会でした。

今年度も皮膚科関連の学会に、積極的に参加を予定しています。

第90号の会報発送作業を行いました。

今回の会報は・・・

① 静岡セミナー報告
② ユリの関西はんなり通信　その10
③ 新潟いいもの通信　その4
④ 森博史「脱毛少年Mのあしあと」第14回
⑤ Nobuちゃんの愛は円脱を救う　part52
⑥ お知らせコーナー
⑦ 活動報告
⑧ インフォメーション

となっております。

スタッフ含め総勢21名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、クリスマス会を行いました。みんなでゲームをしたりケーキを食べたり、小学生の子どもさんも参加して大変楽しい会となりました。
その後は、場所を移動して忘年会。数人、加わってさらに大人数での会となりました。

次回の発送作業は、平成25年2月23日（土）の予定です。発送作業後は、次期の活動についてみんなで意見を出し合いながらのミーティングとなります。

日　時：平成24年11月10日（土）　10：30～16：30
場　所：パルシェ静岡　会議室7Ｆ
参加人数：50名

第39回円形脱毛症を考える会静岡セミナーが開催されました。

午前は、浜松医科大学附属病院皮膚科講師の伊藤泰介先生にご講演いただきました。
「円形脱毛症でおきていること、治療の選択肢」という演題のもと、治療法や病態について写真を交えながら詳しくお話ししていただきました。
今回のセミナーは初めて参加された方が多く、円形脱毛症についての正しい知識を得ることができたようです。 講演の最後には、静岡のグルメや観光スポットのミニ情報も教えていただき、真剣な話の後に参加した方のホッとしたような笑顔が見られたのが印象的でした。

午後は、大きな輪になり１人ずつ自己紹介をしたのち、タオル帽子作り、ウィッグ試着コーナー、親ごさんの輪などの、好きなコーナーにそれぞれ参加しました。
タオル帽子はみんなで楽しく和気藹々と、ウィッグコーナーではいろいろな長さやスタイルのウィッグを試着し写真を撮り合っていました。親ごさんの輪では、真剣な様子で情報交換をされていました。
その後、グループを作りみんなで体験談や情報交換などを行いました。

セミナー終了後は、セミナーを地方でもっと開催してほしい、またセミナーの回数を増やしてほしい、そして会の存在をより多くの方に知ってほしいというご意見をいただきました。

地方では、このような直接交流できる集まりはまだまだ少ないのが現状です。今回は、静岡新聞に記事が掲載されたこともあり、多くの方にご参加いただきましたが、他の地域でもより多くの方に会の活動を知っていただけるよう工夫をしていく必要があると感じました。

今回の会報は・・・

① ダイエットは身体だけじゃない！！（さいとうじゅんこさん）
② 静岡プチ情報～地元の食材は地元のお酒で～（さいとうじゅんこさん）
③ Nobuちゃんの愛は円脱を救う　part51
④ ユリの関西はんなり通信　その9
⑤ 仙台オフ会参加報告（サイさん）
⑥ 新潟いいもの通信　その4
⑦ ヒューマンライブラリー2012　駒澤大学＆明治大学開催のお知らせ
⑧ 活動報告
⑨ インフォメーション

となっております。

スタッフ含め総勢10名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、参加者全員で静岡セミナーに向けて準備を行いました。
展示に使うＰＯＰやゲーム大会の問題作りなど、色紙やカラフルなペンを使いながら楽しく準備を行いました。その後、二次会へ行き楽しい時間を過ごしました。

次回の発送作業は、平成24年12月22日（土）の予定です。発送作業後は、ミニクリスマスパーティーを行います。

※会報にて発送作業日の記述が間違っておりました。お詫びして訂正いたします。 正しくは上記の通りとなります。

第88号の会報発送作業を行いました。

今回の会報は・・・

① 体験談～妊娠・出産を経験して～
② 関西オフ会　感想～はるかさん～
③ 新潟いいもの通信　その3
④ ユリの関西はんなり通信　その8
⑤ 親子バーベキューご報告
⑥ Nobuちゃんの愛は円脱を救う　part50
⑦ 活動報告
⑧ オフ会＠仙台のお知らせ
⑨ 第39回円形脱毛症を考える会　静岡セミナーのお知らせ
⑩ インフォメーション

となっております。

スタッフ含め総勢12名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、事務局の前にある公園で花火大会をしました。手持ち花火をメインにいろいろな花火を楽しみました。その後、もんじゃ焼きを食べに行きました。（この様子は、ひどりがものスタッフブログでもご覧いただけます）

次回の発送作業は、平成24年10月27日（土）の予定です。発送作業後は、みんなで静岡セミナーの準備をします。

日　時　　平成24年8月5日（日）　10：30～14：00
場　所　　国営昭和記念公園（東京都立川市）
参加人数　　17名

親子バーベキュー大会を立川にある昭和記念公園にて行いました。
夏の強い日差しが照りつける中でのバーベキューでしたが、よく食べ、たくさん遊び、子供たちの笑顔がたくさんみられたことが印象的でした。
子どもたちが遊んでいる間、親ごさん同志もじっくりとお話しをすることができたようです。

会報のレポートにも詳細が載っていますので併せてご覧ください。

今回の会報は・・・

① 第38回セミナー報告
② 第38回セミナーアンケート集計報告
③ 体験談
④ ユリの関西はんなり通信　その7
⑤ Nobuちゃんの愛は円脱を救う　part49
⑥ 関西オフのお知らせ
⑦ 新潟いいもの通信　その2
⑧ 親子バーベキューのお知らせ
⑨ 活動報告
⑩ インフォメーション

となっております。

スタッフ含め総勢11名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、谷根千巡りに行ってきました。事務局から根津までバスで向かい、根津神社を参拝したあと、千駄木→谷中と歩き、谷中銀座でみんなでメンチカツ食べたり、ドーナツ食べたりしました。みんなでいろいろな話をしながらのんびりと歩き、最後は日暮里にて親睦会を行いました。（この様子は、ひどりがものスタッフブログでもご覧いただけます）

次回の発送作業は、平成24年8月25日（土）です。発送作業後のイベントは、都内の公園もしくは河川敷で花火大会を予定しています。

さる6月1日より3日まで、京都国際会館に於いて開催された第111回日本皮膚科学会総会に、患者会として出展することができ、相本副会長及び事務局長が参加してきました。
毛髪関係の学会は何回か出展していますが、皮膚科全体の大きい学会では始めての展示でしたので、会のどのような活動を先生方に見ていただいたら良いのかなど、少し迷いとともに緊張いたしましたが、子供たちの笑顔が一番と思い、画像を中心にご覧いただきました。
ブースに来てくださる多くの先生方から、リーフレットをご希望いただいたり、会の活動についてのご質問をいただいたり、患者会は必要と言っていただいたことで、40年近くの当会の地道な活動が少しづつ認知されてきたことを感じました。
また、教育講演で当会のことを取り上げていただき、患者会がどんな活動をしているのかを、参加の先生方に知っていただけことなど、大きな収穫だった思います。
先生方の思いが変わって来ているとともに、患者会のあり方も時代とともに少しづつ変わって行こうとしているのを感じてきました。

日　時：平成24年5月19日（土）　10：00～16：00
場　所：東京医科大学病院　教務棟　第一講堂
参加人数：65名

第38回円形脱毛症を考える会東京セミナーが開催されました。

午前の医療講演は、慶應義塾大学病院皮膚科専任講師の大山学先生に講演していただきました。「円形脱毛症はひとつの病気？－その医学的、社会的多様性を考える－」という演題でお話しいただき、病気の解説や治療法についてわかりやすい単語を使って解説をしていただきました。参加者からは、「もう一度治療を受けてみようと思った」など患者にとって前向きな考えを持てるような講演でした。質疑応答においても多くの質問が出ましたが、ひとつずつ丁寧にお答えいただき、皆さん大きく頷きながら熱心にメモをとられる姿が多く見受けられました。

午後からは、各種ブースにわかれてのレクリエーション、グループトーク、ゲームを行いました。ブースごとのレクリエーションは、眉毛の書き方・つけまつ毛のつけ方、タオル帽子・眉毛テンプレートの作り方、ウィッグ情報交換、親ごさんの輪にわかれて行いました。グループトークでは、数人ずつグループを作り情報交換をしました。途中、他己紹介なども取り入れ、コミュニケーションがとれるようスタッフが中心となり進行していきました。 平行して行われた個別医療相談では、17組の方が相談を受けられました。

開催後のアンケートでは、医療講演の満足度がとても高く「治療をあきらめていたが、もう一度チャレンジしてみたい」などのお声をいただきました。 また、年代別の集まりをしてほしい、会の輪をもっと大きくできるよう宣伝してほしいなどのご意見もあり、直接会うことで得られるものがたくさんあると実感しました。

第86号の会報発送作業を行いました。

今回の会報は・・・

① 森博史「脱毛少年Mのあしあと」第13回
② Nobuちゃんの愛は円脱を救う　Part48～明るい未来はすぐそこ～
③ ユリの関西はんなり通信　その6
④ 『「見た目」問題当事者の就労の実態と意識に関する調査』のご報告(3)医療費負担について
⑤ 倫太郎の新潟いい物通信　その1
⑥ 円形脱毛症を考える会東京セミナーのお知らせ
⑦ 平成23年度収支決算書
⑧ 活動報告
⑨ インフォメーション

となっております。

スタッフ含め総勢14名の方に参加していただきました。
発送作業の後は、自己紹介をしながらおしゃべりをし、その後はウィッグ試着会とまゆげの描き方など実演しながら情報交換をしました。初めてウィッグをかぶる方やいろんな髪型に挑戦した方など、思い思いに楽しんでいらっしゃったようです。

次回の発送作業は、平成24年6月23日（土）です。発送作業後のイベントは、谷中・根津・千駄木散歩を予定しています。

第85号の会報発送作業を行いました。

今回の会報は・・・

① 『「見た目」問題当事者の就労の実態と意識に関する調査』のご報告
② Nobuちゃんの愛は円脱を救う　Part47
③ 親がも会＆医療相談会　ご報告
④ 第6回円形脱毛症の精神的困難と自己開示　考察
⑤ ユリの関西はんなり通信　その5
⑥ 会費納入のお願い
⑦ 活動報告

となっております。

スタッフ含め総勢6名の方に参加していただきました。
今回は、作業が盛りだくさんでしたがお話をしながら楽しく作業を進めることができました。作業後は、お菓子を食べながらス トレス発散の方法や子どもの脱毛症についてなどさまざまな話をしました。

次回の発送作業は、平成24年4月28日（土）の予定です。

日　時：平成24年1月29日（日）　10：00～15：00
場　所：東京医科大学病院　6階第一会議室
参加人数：親がも会　19名　　医療相談会　8組

親がも会と医療相談会を東京・新宿にて同時開催いたしました。
初めに代表顧問の齊藤隆三先生、そして今回の会場提供にご協力をいただいた坪井良治先生より一言ずつお話をしていただき、会がスタートしました。

自己紹介から始まり、そのあとは治療のこと、学校のこと、心のケアの仕方など自由にお話をされていました。中には、スクラップブックをお持ちいただいたり、当事者のお子さんに直接話を聞いてみたり、時間いっぱいまで話がつきることがなかったようです。当事者のお子さん同士で遊んだりする光景も見られ、親がもならではのアットホームな雰囲気でした。

医療相談会も８組の方が受けられ、多少時間に余裕もあったこともあり、じっくりとお話をすることができたようです。

次回の親がも会の開催や、お子さん同士で交流がもてるようなイベントをしてほしいというお声もいただきましたので、今後のイベントに活かしてさまざまな企画を考えていきたいと思います。